Szukaj

Zespoły mielodysplastyczne - nieznany nowotwór układu krwiotwórczego

Podziel się
Komentarze0

Zespoły mielodysplastyczne (MDS) są stosunkowo niedawno wyodrębnioną kategorią chorób nowotworowych krwi. Rocznie zachorowuje na nie w Polsce ok. 2000 osób [1]. MDS są schorzeniami trudnymi do rozpoznania i mają wiele podtypów. Dla pacjentów, chorujących na jeden z najbardziej niebezpiecznych podtypów MDS, dostępny jest nowoczesny lek – azacytydyna, który wydłuża i poprawia jakość ich życia. Oprócz najnowocześniejszych leków, jednym z warunków skutecznej terapii nowotworowej, jest także ścisła współpraca lekarza z pacjentem. Dlatego tak dużego znaczenia nabiera edukacja społeczeństwa na temat nowotworów i metod ich leczenia. Dzięki temu bardziej wyedukowani pacjenci mogą stać się świadomymi uczestnikami własnego procesu terapeutycznego, co zwiększa ich szansę na dłuższe przeżycie a nawet wyleczenie.

Zespoły mielodysplastyczne (MDS) są grupą nowotworowych chorób układu krwiotwórczego, w których nadprodukcja nowotworowych komórek wiąże się z ich zwiększonym umieraniem, ale dodatkowo zaburza funkcjonowania normalnego szpiku kostnego, który nie wytwarza dostatecznej liczby zdrowych krwinek. Mała liczba krwinek, zwana cytopenią, odpowiedzialna jest za wiele bardzo uciążliwych objawów, z którymi muszą zmagać się pacjenci, m.in.: niedokrwistość, częste zakażenia, samoistne krwawienia czy skłonność do wybroczyn. Fizycznym dolegliwościom, z którymi osoby starsze często nie potrafią sobie poradzić, mogą towarzyszyć negatywne skutki psychiczne.

Chorzy, w wyniku prowadzenia intensywnej terapii, są zmęczeni i po pewnym czasie zwykle ulegają wyczerpaniu psychicznemu. „Dla większości chorych na MDS najważniejszym celem leczenia jest zminimalizowanie objawów choroby, co przyczynia się do poprawy jakości życia i jego przedłużenia. Jednym z najbardziej uciążliwych objawów, występujących w MDS, jest niedokrwistość, której towarzyszy uczucie permanentnego zmęczenia. Zmaganie się pacjentów z tym odczuciem, może doprowadzić nawet do depresji” – powiedziała prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz – Trojaczek z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Centralnym Szpitalu Klinicznym w Warszawie.

Ze względu na rozmaity przebieg choroby u poszczególnych pacjentów, wyróżniamy wiele podtypów tych nowotworów. Niektóre rodzaje MDS przebiegają łagodniej, podczas gdy inne mają przebieg cięższy i mogą przekształcać się w ostrą białaczkę szpikową. Pacjenci z MDS, w związku z leczeniem niedokrwistości, wymagają bardzo częstych przetoczeń krwi [2]. Liczne transfuzje, a tym samym konieczność dodatkowych wizyt w klinice, wywierają negatywny wpływ na jakość życia chorych, które nie tylko jest skrócone, ale związane z cierpieniem. Dlatego też bardzo ważnym elementem w leczeniu chorych na MDS jest uzyskanie niezależności od transfuzji.

Zobacz również:

„Obecnie, dla pacjentów chorych na MDS dostępne są leki, które zmniejszają potrzebę częstych przetoczeń, co zasadniczo wpływa na poprawę jakości życia tych chorych i pozwala uzyskać zadowalające efekty terapeutyczne” – zaznaczył prof. dr hab. n. med. Wiesław Wiktor Jędrzejczak, Krajowy Konsultant ds. Hematologii.

Przeżywanie choroby nowotworowej w wieku starszym i zmaganie się z towarzyszącymi jej wyzwaniami na różnych płaszczyznach życia zawsze ma charakter indywidualny. Osoby po 60. roku życia potrzebują więcej czasu na zaadoptowanie się do nowej sytuacji i zrozumienie specyfiki swojej choroby. Jak wynika z badań TNS OBOP, aż 82% osób powyżej 55. roku życia otrzymuje informacje na temat choroby w gabinecie lekarza [3]. Ze względu na konieczność wypełnienia bardzo rozbudowanej dokumentacji lekarz może poświęcić na rozmowę z pacjentem zaledwie kilka minut. To stanowczo za mało, by móc w przystępny sposób opisać przebieg leczenia i wyjaśnić pacjentowi to, co jest dla niego niejasne.

Często lekarze używają niezrozumiałych, medycznych wyrażeń, których pacjenci nie rozumieją i boją się poprosić o ich wytłumaczenie. Przez to czują się traktowani zdawkowo, przedmiotowo. „Dlatego bardzo ważne jest, aby lekarz w odpowiedni sposób komunikował się z pacjentem; zrozumiale, jasno i cierpliwie przekazywał wiedzę o chorobie i możliwościach leczenia. Dzięki temu pacjent staje się partnerem dla lekarza i świadomie uczestniczy w procesie terapeutycznym” – podkreśliła Krystyna Barbara Kozłowska, Rzecznik Praw Pacjenta.

MDS ma ogromny wpływ na życie pacjentów w starszym wieku. Obciążenia związane z chorobą obejmują potrzebę częstych badań krwi, transfuzji czerwonych krwinek i płytek, wizyt lekarskich i specjalistycznego leczenia. Chorzy nie tylko zmagają się z dużą liczbą rozmaitych objawów fizycznych, ale są również obciążeni emocjonalnie i psychicznie. Mimo znacznych postępów w zrozumieniu mechanizmów choroby, wiodących do powstania MDS, nie ma możliwości całkowitego wyleczenia wszystkich chorych. Stąd tak ważne jest leczenie wspomagające i zapewnienie jak najlepszej jakości życia z chorobą, a pomóc w tym mogą nowoczesne leki oraz permanentna edukacja pacjentów. 

1. Jedrzejczak W. W., Kuliczkowski K., Podolak-Dawidziak M., Urbaniak-Kujda Z., Zespoły mielodysplastyczne

2. Bennett J. M., Zespół mielodysplastyczny - podręcznik dla pacjenta; Wyd.VI, 2009

3. Wyniki badania TNS OBOP przeprowadzonego na potrzeby kampani Rozmowy o czasie 17-21 kwietnia 2011 r. na próbie 1002 osób

Komentarze do: Zespoły mielodysplastyczne - nieznany nowotwór układu krwiotwórczego

Ta treść nie została jeszcze skomentowana.

Dodaj pierwszy komentarz