Szukaj

Dlaczego mamy dzielą się wynikami testów genetycznych raka piersi ze swoimi dziećmi?

Podziel się
Komentarze0

Eksperci odradzają, żeby małe dzieci były testowane w kwestii znanej mutacji genetycznej raka piersi. Jeśli mamy poddają się testom, czy powinny powiedzieć swoim dzieciom o tym, które z nich może nosić tę samą mutację?

Dlaczego mamy dzielą się wynikami testów genetycznych raka piersi ze swoimi dziećmi?


Badania

W badaniach z udziałem 221 matek, prowadzonych przez badaczy z Georgetown Lombardi Comprehensive Cancer Center, większość z nich, które dowiedziały się, że noszą mutację genów BRCA1 lub BRCA2, powodującą podwyższenie ryzyka rozwoju raka piersi lub jajnika, postanowiła powiedzieć swoim dzieciom o wynikach. Kobiety te czuły się bardziej swobodnie z tak podjętą decyzją, w przeciwieństwie do tych, które o tym nie powiedziały.

Mówić czy nie?

Kobiety miały zapewnioną możliwość skorzystania z porady genetycznej zarówno przed, jak i po otrzymaniu wyników testu. Odpowiadały na pytania dotyczące ich decyzji o ujawnieniu informacji, ale również satysfakcji z takiego postępowania. Dzieci pomiędzy 8, a 21 rokiem życia były bardziej na otwarte, niż starsze. Statystycznie 62% matek mówi swoim pociechom o wynikach testów, co przynosi im pewne poczucie ulgi. Podkreślają także, że również one potem powinny poinformować własne dzieci.

- Mamy, które nie rozmawiają o swoich wynikach z dziećmi są stosunkowo mniej zadowolone i czują się bardziej pogubione - mówi Kenneth Tercyak, dyrektor profilaktyki zachowań, badacz w Georgetown Lombardi oraz główny autor badań opublikowanych w dzienniku „Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention”.

Co przyniesie taka decyzja?

Matki były trzy razy bardziej spokojne, kiedy podzieliły się rezultatami w przypadku testów o wynikach negatywnych lub nie informujących o identyfikacji genetycznych aberracji, niż te, które otrzymały wynik pozytywny. „Te pacjentki były bardziej chętne do podzielenia się „dobrymi” informacjami ze swoimi dziećmi, zwłaszcza jeśli posiadająca ryzyko mutacja BRCA1/2 nie została znaleziona, podczas testów genetycznych zgodnie z innymi pozytywnymi praktykami rodzicielskimi”, piszą autorzy. Prawdopodobnie poczuły, że negatywne wyniki testów także zapewniły ich dzieci, że mogą mieć podwyższone ryzyko posiadania dziedzicznych mutacji, jeśli ich matki je nosiły.


Skąd taka decyzja?

Mniej niż 10% kobiet, chorujących na raka piersi, posiada mutację BRCA. Lekarze zalecają im prześledzenie genetycznej historii swojej rodziny – zwłaszcza, czy ktoś przeprowadzał testy dotyczące zaburzeń genetycznych, od czasu farmakoterapii lub cukrzycy. Naukowcy byli zainteresowani zrozumieniem czynników, które skłaniają kobiety do dzielenia się swoimi wynikami, zwłaszcza z dziećmi, które także mogą być dotknięte poprzez geny nowotworowe. - Byliśmy ciekawi, co wpływa na kobiety, że chcą dzielić się wynikami testów - mówi Tercyak. - To nie jest do końca jednoaspektowa kwestia.

Kiedy dziecko jest gotowe?


W jakim wieku matki powinny dzielić się tak trudnymi sprawami ze swoimi dziećmi? Według ekspertów, kierowanie się wyłącznie wiekiem jest niewłaściwe. Należy wziąć pod uwagę także inne aspekty, takie jak: dojrzałość i gotowość do zrozumienia i przyjęcia takich informacji. Nie zapominajmy o tym, że czas również jest istotnym czynnikiem. - Zachęcamy kobiety do rozmów o tym z doradcą genetycznym lub lekarzem - mówi Reycak. - Jeśli potrzebują takiej rozmowy, to kiedy jest na nią najlepszy czas?

Genetycy i pediatrzy są bardziej bezkompromisowi w kwestii testów genetycznych dotyczących dzieci. W lutym, American Academy of Pediatrics and the American College of Medical Gentics and Genomics zalecały, żeby osoby nieletnie nie przeprowadzały testów genetycznych, jeśli nie maja ku temu powodów zdrowotnych. Eksperci zaznaczają, że nie istnieje nakaz przeprowadzania testów genetycznych BRCA, aż do 18 roku życia, kiedy opcje leczenia mogą być już dyskusyjne.

Badania zapobiegawcze?

- Pisząc o polityce, mówiłem pediatrom i etykom, skąd biorą się przyczyny takich porad: co z rodzicami, którzy chcą poddawać dzieci testom, tylko po to, żeby dowiedzieć się o ich genetycznych predyspozycjach? Sama ciekawość nie jest wystarczającym powodem dla lekarza do zlecenia przeprowadzenia testu. Powinny być one niejako zarezerwowane dla zdiagnozowania warunków i wybrania właściwego sposobu leczenia. Nie robimy tego tylko dlatego, że pacjenci mają do tego prawo - mówi Dr. Lainie Friedman Ross, profesor pediatrii i etyki klinicznej na uniwersytecie w Chicago. - Jedyny powód dla którego powinniśmy zalecać badanie to służenie medycznym zainteresowaniom dziećmi.

Lisa Schlager zgadza się z takim myśleniem. Schlager, 46 lat, uczyła w Georgetown w 1999r., zanim miala dzieci, dowiedziała się o tym, że ma wadliwy gen BRCA. Sama czekała, aż jej corka ukończy 12 rok życia, aby wytłumaczyć jej historię genetyczną rodziny. Schlager, kierownik Facing Our Risk Od Cancer Empowered (FORCE), zapewniła ją, że nie musi się martwić o swoje dzieci. - To był dobry moment, ponieważ stawała się już młodą kobietą i uczyła się o swoim planie genetycznym. Schlager do dzisiaj nie powiedziała o tym swojemu synowi, który ma 10 lat. - On nie jest nadal gotowy, żebym powiedziała mu o wszystkim - mówi. Kiedy dojrzeje, porozmawia z nim.

Autor:

Julia Płaneta

Komentarze do: Dlaczego mamy dzielą się wynikami testów genetycznych raka piersi ze swoimi dziećmi?

Ta treść nie została jeszcze skomentowana.

Dodaj pierwszy komentarz