Policzyć się z chorobą

Toczeń rumieniowaty przewlekły (TRU) to choroba dość rzadka, ale niosąca wymierne skutki ekonomiczne i społeczne. Kompleksowy raport poświęcony tej chorobie może się przyczynić do optymalizacji jakości i kosztów leczenia TRU i wielu innych chorób.

Choroba, jej zasięg populacyjny, wpływ na życie zawodowe i społeczne pacjentów, a także koszty finansowe zostały wzięte pod lupę ekspertów Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Jak podkreśla współtwórca raportu „Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce”, dr Jerzy Gryglewicz, po raz pierwszy do opracowania raportu włączyły się NFZ i ZUS, dostarczając kluczowe dane będące w zasobach tych instytucji.

- Kiedy zaczynałem być reumatologiem, toczeń rumieniowaty był chorobą śmiertelną w 90 procentach w ciągu pięciu lat – wspomina prof. dr hab. n. med. Witold Tłustochowicz z Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie - Był to wówczas dla chorego wyrok śmierci. Obecnie przeżywalność 10-letnia wynosi od 80 do 90 proc. Najwyższa śmiertelność objawia się praktycznie w pierwszym roku trwania choroby. Wynika to z faktu, że chorzy za późno trafiają do lekarza specjalisty.

Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) to przewlekła choroba autoimmunologiczna. Jest to schorzenie dość rzadkie, ale o wielu obliczach. W Polsce choruje na nie około 15 tys. osób, z czego około 4 tys. wymaga hospitalizacji, zaś u około tysiąca nie udaje się kontrolować choroby. Jest to choroba na całe życie, zapalna, która w razie zajęcia ważnych narządów zagraża życiu. Pojawia się głównie u młodych kobiet. Mężczyźni mają szczęście – zapadają na nią dziewięć razy rzadziej. Szczyt zachorowań przypada na okres największej aktywności człowieka: 20-40 lat. Dlatego toczeń rumieniowaty jest chorobą, która powoduje istotne konsekwencje społeczne.

Dobra diagnoza – skuteczne leczenie

TRU generuje koszty bezpośrednie i pośrednie. Z perspektywy nakładów publicznych koszty bezpośrednie medyczne związane z leczeniem finansowane są przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) i dotyczą głównie świadczeń z rodzaju lecznictwa szpitalnego, ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, rehabilitacji leczniczej oraz, w mniejszym zakresie, lecznictwa uzdrowiskowego. Koszty pośrednie finansowane są z Funduszu Ubezpieczenia Społecznego i związane są z rentami, absencjami w pracy i świadczeniami rehabilitacyjnymi. Opieka socjalna finansowana jest w niewielkim zakresie z budżetów samorządów terytorialnych.

Zobacz również:

Nakłady NFZ ogółem tytułem finansowania leczenia pacjentów z rozpoznanym toczniem wynoszą rocznie ok. 25 mln zł. Nie jest to suma znacząca w budżecie NFZ, jednak dokładne rozpoznanie kosztów pozwoliło na precyzyjną analizę poziomu lecznictwa w zakresie tocznia rumieniowatego i stworzenie – jak to określa dr Jerzy Gryglewicz – optymalnego modelu zarządzania chorobą.

Dane z ZUS-u za 2010 r. mówią o 28,3 mln zł wydatków związanych ze świadczeniami z tytułu niezdolności do pracy spowodowanej TRU. Łącznie wydatki ZUS-u i NFZ-u, czyli wydatki ponoszone z funduszu publicznego w wyniku zachorowań na TRU, wyniosły ok. 53 mln zł.

Toczeń rumieniowaty był dla nas dobrym przykładem choroby, która powoduje określone skutki ekonomiczne i społeczne. TRU dotyczy małej populacji – około 15 tys. osób w Polsce – mówi ekspert z uczelni Łazarskiego – dzięki temu udało nam się tę populację bardzo dobrze zidentyfikować. Posiadając informacje o strukturze udzielania świadczeń, możemy wdrożyć odpowiednie leczenie i rehabilitację. Chodzi nam także o integrację przepływu informacji pomiędzy poszczególnymi instytucjami zapewniającymi świadczenia i leczenie: ZUS, NFZ, szpitale, przychodnie, ośrodki rehabilitacji. Po to, by leczenie było bardziej skuteczne, aktywizacja zawodowa chorych łatwiejsza, a wydatki publiczne niższe. W czasach kryzysu finansów publicznych tylko takie rozwiązania mają szanse na sukces – przekonuje dr Gryglewicz.

Stworzyć system

W ramach raportu eksperci zalecają rozwiązania systemowe, które mają przyczynić się do większej dostępności leczenia, poprawy jakości życia chorych i jednoczesnego zmniejszenia wydatków publicznych. Twórcy raportu rekomendują utworzenie sieci poradni reumatologicznych, które będą wyspecjalizowane w leczeniu TRU. Zdaniem ekspertów, największym problemem dla pacjentów z toczniem jest dotarcie do kompetentnego przedstawiciela opieki zdrowotnej.

- Chory z toczniem powinien szybko, bez kolejki, trafić do ośrodka referencyjnego – podkreśla reumatolog prof. Witold Tłustochowicz - Niestety poradni referencyjnych brakuje. W ponad 40 powiatach w ogóle nie ma przechodni reumatologicznych. Postuluję, aby przychodnie referencyjne były zorganizowane przy szpitalnych oddziałach reumatologicznych. Wówczas, nawet gdy przychodnia nie jest czynna, lekarz dyżurny może chorego przyjąć. Powinien być jeden ośrodek referencyjny na województwo i powinien być to ośrodek kliniczny – uważa profesor.

Twórcy raportu są optymistami. Ich tezy były już prezentowane w Ministerstwie Zdrowia pod koniec maja 2013 r. na konferencji z udziałem szefów wszystkich wydziałów reumatologicznych w Polsce. Spotkały się z dużą życzliwością. Warto jeszcze raz podkreślić, że raport wsparły NFZ i ZUS – było to działanie bezprecedensowe. - To bardzo ułatwia podejmowanie decyzji, gdyż instytucje państwowe opierają się na własnych danych, których nie muszą weryfikować - podkreśla dr Gryglewicz - Trudna sytuacja finansów publicznych zmusza decydentów do poszukiwania oszczędności. Nasz raport nie zmierza do zwiększania kosztów, tylko do ich optymalizacji poprzez zmianę organizacji, zatrzymanie marnotrawstwa środków i zwiększenie produktywności pacjentów.

Rozwiązanie modelowe

To nie pierwszy raport Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Jest to jednak pierwszy, który współtworzyły instytucje publiczne. Twórcy raportu podkreślają, że jeżeli ich praca odniesie skutek, pojawią się raporty dotyczące innych chorób, oparte na podobnej metodologii. Zespół Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego zebrał już znaczne doświadczenia w obszarze udaru mózgu. - Dla nas najbardziej niepokojącym zjawiskiem jest długi czas oczekiwania na rehabilitację po leczeniu szpitalnym - twierdzi dr Jerzy Gryglewicz - To ogromna bariera, która powoduje że pacjenci zbyt wolno wracają do zdrowia. Jak podkreślają twórcy raportu, nie postulują oni rozwiązań rewolucyjnych. Powielanie sprawdzonych rozwiązań ma większe szanse na wdrożenie.