Zarządzanie chorobą, czyli jak poradzić sobie z toczniem rumieniowatym

Rozmowa z dr. Jerzym Gryglewiczem, ekspertem ochrony zdrowia z Uczelni Łazarskiego w Warszawie, współautorem raportu „Toczeń rumieniowaty układowy w Polsce”.

Co to jest toczeń rumieniowaty?

- Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) to choroba rzadka, ale o wielu obliczach. W Polsce choruje na nią około 15 tys. osób. Jest to choroba przewlekła, na całe życie, zapalna, autoimmunologiczna, która w razie zajęcia ważnych narządów zagraża życiu. Pojawia się głównie u młodych kobiet. Mężczyźni mają szczęście - chorują dziewięć razy rzadziej. Szczyt zachorowań przypada na okres szczytu sił witalnych: 20-40 lat. Dlatego ta choroba, chociaż rzadka, jest chorobą szczególnie istotną społecznie.

Właśnie powstał raport poświęcony toczniowi rumieniowatemu układowemu w Polsce. Choroba i jej skutki zostały wzięte pod lupę przez wielu ekspertów.

- Uczelnia Łazarskiego, którą mam zaszczyt reprezentować, od kilku lat publikuje raporty z zakresu ochrony zdrowia, farmakoekonomiki i zarządzania. Pierwszym naszym raportem był ogólny stan opieki reumatologicznej. Oszacowaliśmy liczbę lekarzy reumatologów w Polsce, liczbę szpitali, poziom finansowania i dostępności do świadczeń. Ten raport zawierał również pewne wskazania, które mają na celu zwiększenie dostępności do lekarza reumatologa i podniesienie jakości leczenia.

Teraz powstał raport bardziej szczegółowy.

- Cieszymy się, że powstał raport poświęcony w całości jednej chorobie reumatologicznej – TRU. Udało się nie tylko zebrać dane statystyczne i oszacować koszty finansowe. Pochyliliśmy się także nad problemami pacjentów, które są dość specyficzne na tle innych chorób reumatoidalnych. TRU jest chorobą, która dotyczy ludzi w młodym wieku. Koszty społeczne są więc wymierne: brak produktywności, wczesne renty – to jest cena jaką ponosi całe społeczeństwo. Zgodnie z wyliczeniami na podstawie danych uzyskanych z ZUS-u, same koszty pośrednie dla TRU wynoszą ok. 100 mln zł w skali roku.

Dlaczego wzięli Państwo pod lupę właśnie toczeń rumieniowaty?

- Toczeń rumieniowaty był dla nas dobrym przykładem choroby, która powoduje określone skutki ekonomiczne i społeczne. TRU dotyczy małej populacji – około 15 tys. osób w Polsce. Dzięki temu udało nam się tę populację bardzo dobrze zidentyfikować. Mamy bardzo interesujące dane z różnych regionów Polski. Posiadając informacje o strukturze udzielania świadczeń możemy wdrożyć odpowiednie leczenie i rehabilitację. Chodziło nam o precyzyjną analizę całej populacji chorych oraz zaproponowanie konkretnych rozwiązań. Chcieliśmy pokazać pewien model, który nazywamy zarządzaniem chorobą. Pokazać, jak można daną jednostką chorobową zająć się w sposób kompleksowy. Chodziło nam także o integrację przepływu informacji pomiędzy poszczególnymi instytucjami zapewniającymi świadczenia i leczenie: ZUS, NFZ, szpitale, przychodnie, ośrodki rehabilitacji. Po to, by leczenie było bardziej skuteczne, aktywizacja zawodowa chorych była łatwiejsza, a wydatki publiczne niższe. W czasach kryzysu finansów publicznych tylko takie rozwiązania mają szanse na sukces.

Na czym polega unikalność tego raportu?

- Jest to pierwszy raport, w którym uczestniczy instytucjonalnie Narodowy Fundusz Zdrowia, który przekazał nam bardzo szczegółowe dane dotyczące kosztów, liczby hospitalizacji i porad, za co bardzo serdecznie dziękujemy. W raporcie również partycypuje Zakład Ubezpieczeń Społecznych, który przedstawił szczegółowe wyliczenia dotyczące rent, świadczeń rehabilitacyjnych oraz kosztów absencji chorobowych. Oparliśmy się również na danych Polskiego Zakładu Higieny. Pierwszy raz udało nam się połączyć wszystkie te instytucje w jednym wspólnym projekcje, mam nadzieję, że będzie to rozwiązanie innowacyjne, które w przyszłości pozwoli na analizę innych jednostek chorobowych.

Zobacz również:

Toczeń rumieniowaty układowy z reguły jest bardzo późno wykrywany i bywa, że pacjent przez pięć lat wędruje od lekarza do lekarza zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza. Czy raport wspomaga także diagnostykę i profilaktykę choroby, mimo że wciąż nie wiemy skąd się ona bierze?

- Naszą rekomendacją jest utworzenie sieci poradni reumatologicznych, które będą optymalnie nastawione na leczenie tocznia. Największym problemem dla pacjentów z toczniem jest dotarcie do kompetentnego przedstawiciela opieki zdrowotnej. System finansowania utrudnia czasem postawienie diagnostyki. Obok wiedzy lekarza potrzebne jest jeszcze sfinansowanie odpowiednich badań. Ich koszty są bardzo duże i często zdarza się, że lekarze licząc środki finansowe wynikające z umów z NFZ, nie są zainteresowani pogłębianiem tej diagnostyki.

Kto powinien leczyć TRU?

- Największym problemem w toczniu jest wiele postaci choroby. Wiele narządów w różnym stopniu demonstruje różne objawy i zdarza się, że pacjenci trafiają do lekarzy kilku specjalności. Przykładowo, w postaciach skórnych pierwszym lekarzem jest dermatolog, który może mieć problem z postawieniem prawidłowej diagnozy oraz skierowaniem do właściwego specjalisty. Właściwym lekarzem w przypadku TRU powinien być lekarz reumatolog zajmujący się chorobami autoimmunologicznymi. Co więcej, nie wszyscy reumatolodzy mają doświadczenie z toczniem rumieniowatym. Dlatego postulujemy stworzenie sieci wyspecjalizowanych placówek.

Czy lekarze rodzinni są dobrze przygotowani do rozpoznawania tej choroby?

- To jest bardzo trudne pytanie. Niewątpliwie w tej bardzo licznej grupie są tacy, którzy potrafią rozpoznać TRU, jednak wielu może mieć z tym problem. Głównym zadaniem lekarza pierwszego kontaktu jest skierowanie chorego do specjalisty na podstawie stwierdzonych objawów. Lekarz specjalista podejmuje pogłębioną diagnostykę i wdraża ewentualne leczenie. Jeżeli pojawiają się niespecyficzne objawy, które sugerują chorobę z autoagresji, to tym lekarzem powinien być reumatolog. Cieszę się, że od pewnego czasu środowisko reumatologów podejmuje duży wysiłek w celu zwiększenia dostępności do świadczeń. W tej chwili zabiega się o to, aby w każdym powiecie była poradnia reumatologiczna. Jeszcze trzy lata temu w 40 powiatach tych poradni nie było. Dzięki staraniu lekarzy dostępność bardzo się zwiększyła, jednak dużym problemem w dalszym ciągu są kolejki.

Raport wykazuje, że TRU jest chorobą wykluczającą społecznie i zawodowo. Jednocześnie jest to choroba rzadka, którą bardzo łatwo zbagatelizować, także na poziomie wydatków resortu zdrowia. W jaki sposób twórcy raportu zamierzają przekonać decydentów, że koszty tej choroby są realne i znaczące?

- Właśnie dlatego, że te koszty w porównaniu z innymi chorobami nie są duże, mamy nadzieję że uda nam się stworzyć pewne optymalne rozwiązanie systemowe. Ponieważ mamy te koszty policzone – wynoszą one średnio 24 mln złotych nakładów NFZ średniorocznie, w tym hospitalizacje, poradnie specjalistyczne, leczenie uzdrowiskowe, rehabilitacja (nawiasem mówiąc, koszty tej ostatniej są niepokojąco niskie). Mamy również oszacowane środki ZUS (ok. 28 mln zł). Nasze rozwiązania mają podnieść efektywność całego modelu opieki nad chorym przy optymalizacji kosztów. To daje nadzieję na sukces.

Szansa także wiąże się z tym, że chorują głównie ludzie młodzi. Oni nie chcą być „stypendystami ZUS”.

- Zgadza się. Tym bardziej, że problem dotyka głównie młodych kobiet w wieku rozrodczym. Problemy dzietności są obecnie obszarem debaty publicznej. Sądzę, że używając tych argumentów możemy dotrzeć do decydentów.

Powiedzmy o leczeniu. Jest ono nieodzowne dla zatrzymania postępów choroby. W wielu krajach kobiety chore na TRU mogą rodzić dzieci, pracują, nie mają zmian w stawach czyniących zeń osoby niepełnosprawne.

- Warunkiem utrzymania dobrego stanu zdrowia jest wczesne rozpoczęcie leczenia. Trzeba zahamować proces choroby. Wczesna diagnostyka i szybkie leczenie w wyspecjalizowanym ośrodku mogą prowadzić do bardzo dobrych wyników. Są pacjenci z TRU osiągający znakomite rezultaty w sporcie na poziomie reprezentacji narodowych. Piosenkarz Seal, który jest chory na TRU, udowadnia, że można odnosić sukcesy także w świecie artystycznym. Dodajmy jednak, że leczenie TRU powinno być zindywidualizowane, gdyż choroba może mieć bardzo zróżnicowany przebieg.

Raport formułuje wiele konkretnych wniosków i zaleceń. Kiedy można się spodziewać, że zostaną one wcielone w czyn dla dobra pacjentów z TRU?

- Jestem dużym optymistą. Pewne tezy tego raportu były prezentowane w Ministerstwie Zdrowia pod koniec maja 2013 r. na konferencji z udziałem szefów wszystkich wydziałów reumatologicznych w Polsce. Nasze tezy spotkały się z dużą życzliwością. Przypomnę, że raport wsparły NFZ i ZUS. To bardzo ułatwia podejmowanie decyzji, gdyż instytucje państwowe opierają się na własnych danych, których nie muszą weryfikować. Trudna sytuacja finansów publicznych zmusza decydentów do poszukiwania oszczędności. Nasz raport nie zmierza do zwiększania kosztów, tylko do ich optymalizacji poprzez zmianę organizacji, zatrzymanie marnotrawstwa środków i zwiększenie produktywności pacjentów.

Wspomniał pan o leczeniu uzdrowiskowym – to chyba zaniedbany obszar.

- Pacjenci bezpośrednio po leczeniu szpitalnym powinni uczestniczyć w leczeniu uzdrowiskowym pod jednym warunkiem: że zostaną tam wdrożone programy uczące aktywnego życia z chorobą.

Czy opracowana metodologia i doświadczenie zdobyte przy tym raporcie będą wykorzystane w przypadku innych chorób?

- Sami jesteśmy ciekawi co stanie się z tym raportem. Jeżeli nasza praca odniesie skutek, na pewno nie będzie to ostatni raport. Mamy doświadczenia w obszarze udaru mózgu. Dla nas najbardziej dziwnym zjawiskiem jest długi czas oczekiwania na rehabilitację po leczeniu szpitalnym. To jest ogromna bariera, która powoduje że pacjenci zbyt wolno wracają do zdrowia. Stworzyliśmy także raport onkologiczny, który już odniósł pewien sukces, niektóre rozwiązania zostały zastosowane przez ustawodawcę. Nie postulujemy rozwiązań nowatorskich, trudnych. Zwracamy uwagę na mechanizmy, które działają w innych obszarach medycyny, np. dobrze rozwinięte leczenie ambulatoryjne funkcjonuje w cukrzycy czy w AIDS. Powielanie sprawdzonych rozwiązań ma większe szanse na sukces.

Czy Państwa raporty są dostępne publiczne?

- Tak, i jesteśmy bardzo zadowoleni, jeżeli te dane są wykorzystywane. Wszystkie raporty są dostępne na stronie Instytutu Organizacji Ochrony Zdrowia Uczelni Łazarskiego http://instytuty.lazarski.pl/iooz. Zapraszamy do korzystania z nich, a także zgłaszania uwag czy komentarzy.