Dzieci żywione inaczej - żywienie pozajelitowe

Konieczność rozpoczęcia żywienia pozajelitowego u dziecka brzmi jak wyrok. Poddanie się terapii w domu nie musi oznaczać całkowitej rezygnacji z dotychczasowego trybu życia. Wprowadzenie żywienia pozajelitowego na przełomie lat 60. i 70. XX wieku okazało się jednym z kamieni milowych współczesnej medycyny. Uznaje się je za czwartą, po wynalezieniu antybiotyków, znieczuleniu oraz antyseptykach, rewolucję w naukach medycznych.

Dzięki temu, że w medycynie wynaleziono, a następnie upowszechniono leczenie żywieniowe, tysiące osób przewlekle chorych w całej Polsce mogą żyć i funkcjonować w społeczeństwie. Naturalnym sposobem odżywiania się jest droga doustna. Czasem jednak naturalne żywienie jest niewystarczające lub niemożliwe. Wtedy jedną z form podaży niezbędnych do życia składników odżywczych jest żywienie pozajelitowe. Dotyczy ono dzieci, które cierpią
z powodu wrodzonych wad przewodu pokarmowego, schorzeń neurologicznych czy onkologicznych. Jego głównym celem jest dostarczenie organizmowi wszystkich niezbędnych dla życia składników (optymalnej ilości białka, tłuszczów, węglowodanów, elektrolitów, witamin, pierwiastków śladowych i wody).

Wyobraźmy sobie, jak wygląda żywienie pozajelitowe dziecka w domu. Żywienie pozajelitowe w domu trwa zwykle od kilku do kilkunastu godzin na dobę. Codziennie. Mieszaniny podaje się przez cewniki wszczepiane do dużych
żył transportujących krew bezpośrednio do serca małego pacjenta. Codzienne żywienie odbywa się przy pomocy specjalnej pompy – aparatury medycznej zawieszonej na stojaku do kroplówki, która reguluje przepływ mieszaniny. Aktywność ruchowa małego pacjenta jest ograniczona 1,5 metrowym drenem prowadzącym mieszaninę z pompy do organizmu dziecka. Jeżeli dziecko jest już wystarczająco silne i duże, może przesuwać stojak wraz z całym oprzyrządowaniem. Jakość życia dzieci żywionych inaczej i ich rodzin.

Ponad 150 przewlekle chorych dzieci jest żywionych pozajelitowo w warunkach domowych. Mimo, że w przypadku tej grupy pacjentów życie ze sprzętem medycznym jest konieczne do życia, niesie za sobą mnóstwo utrudnień, tak medycznych, jak i społecznych dla dziecka i jego rodziny.

Przewlekła choroba zagraża przede wszystkim wykluczeniu społecznemu dzieci w ich grupach rówieśniczych. Konieczność częstych, długoterminowych pobytów w szpitalu sprawia, że codzienne uczęszczanie do przedszkola czy szkoły jest niemożliwe. Dodatkowo ograniczona jest mobilność dziecka, ponieważ musi być przez większą cześć doby podłączone do pompy. Tylko niektóre dzieci żywione pozajelitowo uczęszczają do szkoły

Zobacz również:

i jest to efekt wysiłków rodziców, którzy poświęcili wiele energii na przekonanie nauczycieli o tym, że obecność dziecka w grupie rówieśników rozwija je bardziej niż system indywidualnego nauczania w domu.

Oprócz dzieci żywionych pozajelitowo na wiele trudności napotykają również ich rodziny. Opieka nad chorym dzieckiem wymaga zaangażowania i poświęcenia rodziców. Rodzice muszą zachować staranność, sterylność i uwagę, aby nie dopuścić do infekcji krwi. Pompa żywieniowa kształtuje rytm dnia rodziny. Cykl dzienny jest wyznaczony momentem odłączenia od pompy i podłączenia do pompy, co uniemożliwia swobodę prowadzenia życia zawodowego i towarzyskiego. Matki stają się pielęgniarkami dla swoich dzieci. Rezygnują z kariery zawodowej oraz ograniczają kontakty z bliskimi i znajomymi - mówi Beata Stawicka, Prezes Fundacji „żyć z POMPĄ”.

Rodzina z dzieckiem żywionym pozajelitowo często napotyka na bariery społeczne. Dzieci żywione pozajelitowo, odłączone od sprzętu medycznego, wyglądają „normalnie”, tak jak inne zdrowe dzieci. Najbliższe otoczenie nie rozumie i nie stara się zrozumieć specyfiki leczenia przez żywienie. Nieświadomość i niska wrażliwość sąsiadów powodują dodatkowy stres u rodziców chorego dziecka - mówi Maria Podemska, Prezes Fundacji „Dzieci Żywione Inaczej”.

Życie z pompą w plecaku szansą na aktywne życie

Ogromny postęp w technologii w medycynie dotyczy również obszaru żywienia pozajelitowego. Dzieci żywione pozajelitowo mogą już korzystać ze sprzętu medycznego - pomp do żywienia pozajelitowego, które są dużo mniejsze, lżejsze od dotychczas stosowanych i posiadają akumulatory pozwalające na 40 godzinne odłączenie od zasilania. Nowe pompy żywieniowe ułatwiają dzieciom mobilność, ponieważ można je nosić w plecaku. W miarę naszych możliwości kupujemy małe pompy żywieniowe dla rodzin, które nie mogą same zakupić takiego sprzętu – mówi Beata Stawicka, Prezes Fundacji „żyć z POMPĄ. Nasza fundacja opracowuje aktualnie projekt specjalnych plecaków do żywienia pozajelitowego.

Do zwykłego plecaka nie można wkładać sprzętu z workiem i mieszaniną, cały zestaw (worek, pompa) jest po prostu za duży. Specjalny plecak, aby ułatwić dzieciom żywionym pozajelitowo aktywność ruchową musi być odpowiednio skonstruowany, wymaga niezwykłej dbałości i profesjonalnego wykonania – dodaje B. Stawicka.

Polityka społeczna w Polsce nie jest niestety dostosowana do potrzeb dzieci żywionych pozajelitowo i ich rodzin. Wsparcie finansowe wystarcza jedynie na pokrycie drobnych kosztów leczenia. Właśnie dlatego założyliśmy fundację „Dzieci Żywione Inaczej” przy Centrum Zdrowia Dziecka. Pomagamy dzieciom i ich rodzinom normalnie funkcjonować, pomimo trudności, jakie napotykają w codziennym życiu, m. in. poprzez zakup leków i sprzętu, np. pomp żywieniowych – mówi Maria Podemska, Prezes Fundacji „Dzieci Żywione Inaczej”.

Fundacja „żyć z POMPĄ” została powołana w lipcu 2009 roku przez aktora Mirosława Bakę. Jej celem statutowym jest pomoc osobom, w szczególności dzieciom, których zdrowie jest lub było zależne od sprzętu medycznego – pomp: żywieniowych, insulinowych, baklofenolowych i respiratorów oraz wspieranie ich rodzin. Działalność Fundacji skierowana jest priorytetowo do dzieci terminalnie chorych, leczonych w warunkach domowych z zastosowaniem pomp medycznych.
www.zyczpompa.pl

Fundacja „Dzieci Żywione Inaczej” powstała w 2006 roku przy Centrum Zdrowia Dziecka. Wspomaga leczenie chorób przewlekłych poprzez zakup leków i sprzętu, m. in. pomp żywieniowych. Jej członkiem założycielem jest między innym prof. dr hab. med. Janusz Benedykt Książyk. Fundacja stara się tworzyć dzieciom przyjazne warunki pobytu w szpitalu. Wspiera rodziców dzieci żywionych pozajelitowo w domu. Poszukuje rodziców adopcyjnych lub zastępczych dla chorych dzieci porzuconych przez rodziców biologicznych. www.dziecizywioneinaczej.pl