Rośnie świadomośc Polaków na temat mukowiscydozy

70 proc. Polaków słyszało o mukowiscydozie, najczęściej występującej chorobie genetycznej - wynika z badania przeprowadzonego w czerwcu 2011 roku przez Instytut Millward Brown SMG/KRC na zlecenie MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Według najnowszych badań przeprowadzonych przez Instytut Millward Brown SMG/KRC, aż 70 proc. respondentów słyszało o mukowiscydozie. Świadomość mukowiscydozy w polskim społeczeństwie wzrosła o 7 proc. w porównaniu z jej poziomem w ubiegłym roku.

W przeprowadzonym badaniu została również sprawdzona wiedza Polaków na temat możliwości całkowitego wyleczenia choroby. Spośród ankietowanych osób, które zadeklarowały znajomość choroby, 52 proc. poprawnie określiło mukowiscydozę jako chorobę nieuleczalną. W porównaniu z wynikami uzyskanymi w analogicznym badaniu w minionym roku, świadomość tego ważnego aspektu choroby wzrosła o 4 proc.

Czy mukowiscydoza jest uleczalna?

„Wyniki badania utwierdzają nas w przekonaniu, że w Polsce w ciągu kilku ostatnich lat zauważalnie, ale co dla nas najważniejsze, przede wszystkim systematycznie wzrasta świadomość na temat mukowiscydozy” - komentuje Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO. „Kiedy nasze działania przynoszą wymierny efekt przyczyniając się do edukacji społeczeństwa, czujemy jak ważna i potrzebna jest nasza praca.  Od kilku lat mierzymy dotarcie naszych przekazów do polskiego społeczeństwa, stąd wiemy, iż o mukowiscydozie usłyszało już dzięki nam około 15 milionów dorosłych Polaków. Wierzymy, że kolejne edycje Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy spowodują, że wyniki nt. świadomości mukowiscydozy w Polsce będą bliskie 100 proc, tak jak już dziś ma to miejsce1 w Irlandii (97 proc.), Francji (96 proc.), czy Wielkiej Brytanii (90 proc.)” - dodaje Paweł Wójtowicz.

Dzięki działaniom społecznym upowszechniającym zagadnienie mukowiscydozy tylko w ciągu ostatniego roku świadomość Polaków na temat mukowiscydozy wzrosła o 7 proc.2, natomiast łącznie od 2004 roku liczba osób, które deklarują, że słyszały o mukowiscydozie wzrosła w Polsce aż o 40 proc.3.

Czy słyszał(a) Pan(i) o chorobie o nazwie mukowiscydoza? (porównanie wyników z lat 2004 - 2011)

Badania dotyczące świadomości Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzane są począwszy od 2004 r. w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy - kampanii edukacyjno - społecznej organizowanej przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska. OTM poświęcony jest zagadnieniu mukowiscydozy oraz problemów, które wywołuje w życiu osób przez nią dotkniętych. Celem organizatora kampanii jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy jest dla chorych szansą na coraz dłuższe życie oraz normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Chorzy na mukowiscydozę przestrzegają specjalnej diety, a także poddawani są codziennej fizjoterapii oraz antybiotykoterapii, które pozwalają zmniejszać objawy choroby, a także przedłużyć i podnieść jakość życia osoby chorej. Czasochłonna, codzienna terapia często komplikuje ich sytuację zawodową - kluczem do zmiany tego stanu rzeczy jest powszechna świadomość istnienia mukowiscydozy oraz zrozumienie konieczności stosowania leczenia objawowego.

W ramach kampanii co roku odbywają się bezpłatne konsultacje medyczne, szkolenia dla rodziców oraz personelu medycznego, a materiały informacyjne kampanii dystrybuowane są we współpracy z sieciami sklepów oraz poprzez placówki medyczne w całej Polsce. Każda edycja kampanii inaugurowana jest podczas konferencji prasowej. Tematem przewodnim tegorocznej edycji Kampanii były wyzwania i problemy rodzin osób chorych na mukowiscydozę. W ogromnej mierze to rolą rodziców jest bowiem prowadzenie właściwej terapii u dziecka.

Jednym z najważniejszych dotychczasowych osiągnięć Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy było skuteczne postulowanie o wprowadzenie na skalę ogólnopolską programu badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Dzięki temu, od lipca 2009 r. wszystkie noworodki w Polsce zostały objęte programem badań przesiewowych. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu choroby można szybko i skutecznie zacząć właściwe leczenie. Drugim priorytetem, o który zabiega od wielu lat Fundacja jest możliwość antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych. 

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza to najczęściej występująca wśród rasy białej, nieuleczalna choroba genetyczna.
W Polsce liczba chorych szacowana jest na ok. 1500 osób.

Mukowiscydozę powoduje mutacja genu cystic fibrosis transmembrane regulator (CFTR). Choroba ujawnia się u osób, które odziedziczyły nieprawidłowe geny od obojga rodziców. Znanych jest wiele rodzajów mutacji w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia. Zaburzenie genetyczne prowadzi do zalegania gęstego, lepkiego śluzu, szczególnie w obrębie układu oddechowego i przewodach wyprowadzających enzymy z trzustki do przewodu pokarmowego. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, stąd też objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji

Informacje o Fundacji

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi i lekarzami w Polsce i za granicą oraz wieloma organizacjami na całym świecie. Oprócz działań pomocowych i świadomościowych, organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, personelu medycznego, konferencje medyczno-naukowe, staże zagraniczne.

Więcej informacji na temat działalności Fundacji na stronie internetowej www.mukowiscydoza.pl