Szukaj:
Aktualności
Artykuły
Choroby i dolegliwości

Dziecko chore na astmę - problemy stojące przed rodzicami

03-06-2009 08:54
Stres, poszukiwanie informacji, których wciąż jest za mało, nasłuchiwanie w pracy alarmowego telefonu, żelazna rutyna dnia codziennego, pedantyczna czystość w mieszkaniu, stałe kontrolowanie dziecka, które wyszło na podwórko, ciągłe wizyty u lekarzy, walka ze stygmatyzacją - tak, według Polek, które wzięły udział
w badaniach jakościowych wykonanych w kwietniu 2009 roku na zlecenie firmy MSD, wygląda życie mam dzieci z astmą oskrzelową.
Dziecko chore na astmę - problemy stojące przed rodzicami
Zobacz również:


Badania przeprowadził Sequence HC Partners na zlecenie MSD Polska w dwóch miastach - Warszawie i Lublinie. Cztery grupy dyskusyjne składały się z mam dzieci w przedziałach wiekowych 0-2 oraz 2-5 lat. Celem badania było poznanie aktualnej sytuacji rodzin, w których występuje astma, jakości ich życia i problemów, z jakimi się zmagają.

„Astma często bywa mylona z innymi chorobami. Rodzice boją się tej diagnozy. Traktują ją jak wyrok. Wiele mówi się o stygmatyzacji dzieci z astmą. Tymczasem to choroba, z którą można normalnie żyć. Trzeba tylko wiedzieć, jak sobie z nią radzić. Dla rodziców małych dzieci jest to duży problem. W Polskim Towarzystwie Alergologicznym wiemy, że edukacja jest sprawą kluczową. Ważne jest jednak, by zdawać sobie sprawę, czego konkretnie potrzebują dziś mamy dzieci z astmą. Dlatego takie badania jak to są bardzo potrzebne" - powiedział prof. Piotr Kuna, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i Prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego.

Czego potrzebuje mama dziecka z astmą

Mama dziecka z astmą w ocenie respondentek jest opiekunką rozsądną, nie wyolbrzymiającą problemu choroby dziecka, ponieważ ma wiedzę, która umożliwia jej podejmowanie trudnych decyzji. Szybko adaptuje się do zmian, jest przygotowana do zmagań z chorobą, aktywnie poszukuje rozwiązań, poprawiających komfort życia jej dziecka.

Z drugiej jednak strony jej położenie jest wyjątkowo trudne, zwłaszcza w początkowej fazie choroby, kiedy zmaga się z szeregiem problemów, takich jak zagubienie, poczucie niezrozumienia, niewystarczająca wiedza o chorobie, jej leczeniu, problem ze znalezieniem właściwego lekarza.

Mamy starszych dzieci wskazywały na trudności związane ze zwiększającą się aktywnością fizyczną dzieci oraz wzrastającą świadomością choroby. Podkreślały potrzebę prowadzenia „normalnego" życia, przy świadomości pewnych ograniczeń. Jako podstawowy warunek przywrócenia „normalności" badane mamy wskazywały dostęp do informacji o chorobie - od lekarzy, w internecie, w ramach programów edukacyjnych i akcji społecznych dotyczących astmy.

Najważniejsze potrzeby mam dzieci z astmą to:

  • wsparcie rodziny, zwłaszcza psychologiczne; mamy są zmęczone rutyną leczenia, ciągłym upominaniem, niewygodnymi w podawaniu lekami;

  • kontakt z kompetentnym lekarzem prowadzącym np. w przypadku konieczności uzyskania natychmiastowej konsultacji;

  • potrzeba poszerzania wiedzy o chorobie poprzez kontakty z innymi mamami np. podczas warsztatów oraz spotkań z lekarzami;

  • wygodna forma podawania leków - idealny byłby według mam lek podawany doustnie;

  • współpraca otoczenia, czyli np. zrozumienie dla problemu w przedszkolach.

Terapia dziecka chorego na astmę

Oczywiście priorytetem mam dzieci chorujących na astmę oskrzelową jest zapewnienie właściwej opieki medycznej, w tym odpowiedniego leczenia. Z badań wynika, że niezbędnym czynnikiem kształtującym opinie i oczekiwania dotyczące leczenia jest dostęp do pełnej informacji o schorzeniu i metodach terapii. Mamy najbardziej ufają lekarzowi (przy czym nie musi to być wizyta; często wystarczy literatura medyczna lub teksty skierowane do pacjentów) oraz innym mamom, których dzieci również są chore. Mniejszym zaufaniem darzą dane pochodzące z forów internetowych, które - w ocenie matek - stwarzają ryzyko uzyskania informacji przypadkowej lub nieprawdziwej.

Większość respondentek chciałaby aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia dziecka, decydując o ważnych dla siebie cechach terapii lub o wyborze leku. Matki wskazywały na często niesatysfakcjonującą współpracę z lekarzem - specjaliści nie przekazują informacji o lekach, nie uzasadniają arbitralnego wyboru przepisywanego specyfiku, nie dbają o preferencje rodzica. Z badań wynika również, że świadomość mam odnośnie znaczenia terminów ,,lek oryginalny” i ,,lek generyczny” jest nikła. Pytane o różnice między tymi lekami wskazują cenę, jednak nie mają pewności co do tego, czy tańszy lek generyczny ma taki sam skład jak lek oryginalny. Badane mamy deklarują, że kiedy farmaceuta proponuje im zamianę na tańszy lek, szczegółowo analizują ulotkę, porównując skład leku z dotychczas stosowanym. Decyzję o ewentualnej zamianie leków chciałyby jednak konsultować z lekarzem, by mieć pewność, że zamiennik będzie równie skuteczny i bezpieczny dla dziecka.

Najważniejsze trudności związane z leczeniem astmy, które wskazały mamy, to:


  • codzienne problemy z państwową służbą zdrowia np. odległe terminy wizyt;

  • utrudnienia w natychmiastowym kontakcie z lekarzem w razie ataku;

  • brak zaangażowania lekarzy, czyli np. zbyt mało czasu na rozmowę podczas wizyty;

  • przeciągający się proces diagnozowania choroby;

  • wysokie koszty długotrwałego leczenia, w tym m.in. konieczność płacenia za wizyty w prywatnych przychodniach;

  • trudności w dostosowaniu leczenia do potrzeb dzieci, chodzi tu przede wszystkim o formę podawania leków; mamy podkreślają, że leczenie nie powinno pogłębiać stresu i cierpienia dziecka.

Dodatkowych informacji udziela:

Aneta Więcko
Redakcja www.astma-katar.pl
Alert Media Communications
Tel. (22) 546 11 10, 502 281 804
aneta.wiecko@alertmedia.pl
www.astma-katar.pl
Oceń tekst:
Ocena: 5.00     Głosów: 1
copyright biomedical.pl
Zobacz artykuły:
Zobacz również tagi: alergia astma uczulenie dziecko a alergia alergeny opieka nad dzieckiem z astmą
Brak komentarzy