Szukaj

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Podziel się
Komentarze0

W ostatnim tygodniu lutego już po raz 12 Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO realizuje kampanię społeczną Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Hasło Boisz się starości? My o niej marzymy! jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości.


Jego rozwinięcie Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia to próba zwrócenia uwagi na fakt, że wśród nas są ludzie, dla których starość jest nieosiągalna. Chorzy na mukowiscydozę są osobami niepełnoprawnymi i wciąż spotykają się z wykluczeniem społecznym. Pomimo poprawy jakości leczenia wciąż nie mogą czuć się członkami społeczeństwa – okrutne próby izolacji dotykają już ich na poziomie edukacji szkolnej. Niepojęte, zwłaszcza w czasach, gdy słowo równouprawnienie jest nadrzędne w komunikacji społecznej.

Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. - W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 29 lat – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Średnio oznacza, że granica życia bywa wyższa. - Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16-18 lat – mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – każdy dany naszym podopiecznym rok, to zwycięstwo.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulega znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc mogą myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpadają w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Bo nauczyciele się boją niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Dobrze prowadzone medycznie dzieci osiągają pełnoletność – chcą studiować. Przecież chorzy na mukowiscydozę mieli nie dożywać matury i studiów, studia nie są dla chorych na choroby rzadkie – takich głosów nie jest mało.

Większość chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga stałej opieki. Ich opiekunowie nie pracują, dostają głodowe zasiłki. Nie pracując nie otrzymają godziwej emerytury, więc wielu z nich, po odejściu swojego dziecka, nie ma środków do życia. To swoista kara za to, że całe swoje życie podporządkowali dziecku i z tego powodu byli bierni zawodowo. Żyjący chory jest nadal pod obstrzałem – dostaje orzeczenie o niepełnosprawności wykluczające jego opiekuna z otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego, nie otrzymuje renty socjalnej ponieważ według ZUS jest zdolny do pracy. Wszystko to tylko mały wycinek problemów społecznych chorych na choroby rzadkie, w tym mukowiscydozę, w dobie 2013 roku - Roku Osób Niepełnosprawnych.

Zobacz również:



Fundacja MATIO apeluje o rozwagę, o myślenie i współpracę. Tu chodzi o człowieka i jego nadzieję na życie. Są tacy, którzy marzą o starości. Dajmy im szansę na dojrzałe, pełne życie, bo na pewno nie należą do tych, którzy zapełnią oddziały geriatryczne.

Decyzją uchwały Sejmu rok 2013 będzie w Polsce Rokiem Osób Niepełnosprawnych. W uchwale apeluje się o tworzenie warunków równego dostępu osób z niepełnosprawnością do dóbr publicznych i głównych nurtów życia w naszym kraju. Osobami niepełnosprawnymi są także chorzy na mukowiscydozę i niektóre inne choroby rzadkie. Refleksji zostawiamy ocenę praktycznej realizacji prawa do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia prosząc, o zauważenie także prawa do aktywnego życia społecznego opiekunów osób niepełnosprawnych.

XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych.

W trakcie XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy rozpoczyna się akcja edukacyjna Genialna szkoła, która pomoże wytypować placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym. W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.

Dzięki współpracy z  firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane bezpłatnie. Szczegóły na www.mukowiscydoza.pl.


W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych oraz bezpłatna gazeta MATIO. Żyjemy z mukowiscydozą, wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym.

Odbędą się kwesty, koncerty charytatywne oraz konferencje prasowe:

  • 25.02 godz. 14.00 – konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP, ul. Bracka 6/8 Warszawa
  • 25.02 - 01.03 – wykłady i spotkania otwarte dotyczące mukowiscydozy, postępowania z pacjentem, w których wezmą udział specjaliści w leczeniu tej choroby, rodzice chorych dzieci, przedstawiciele Fundacji MATIO. Spotkania i wykłady odbeda się w Warszawie (25.02), Wrocławiu (26.02), Krakowie (28.02), Poznaniu (28.02), Katowicach (28.02), Szczecinie (02.03), Rzeszowie (04.03).- 28.02 – inauguracja obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich – godz. 11.00 Pałac na Wodzie w warszawskich Łazienkach. Bedzie to pierwsze publiczne przedstawienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich przez Ministra Zdrowia. Spotkanie ma charakter otwarty
  • 02.03 godz. 12.00 – 18.00 -  Galeria Turzyn w Szczecinie – akcja charytatywna Dolina Mukolinków – szereg badań i konsultacji lekarskich, występy wokalne, instrumentalne i taneczne, pokazy walk Wschodu, wystawa biżuterii ręcznie robionej i akcja charytatywna na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO z terenu województwa zachodniopomorskiegopromocja interaktywnego projektu MUKOLIFE skierowanego do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Składa się on ze strony internetowej www.mukolife.pl  i profilu na Facebook. Dzięki projektowi chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.
W chwili obecnej ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat). Docelowo będzie on kierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+.

Szczegółowe informacje na specjalnej stronie kampanii pod adresem www.mukowiscydoza.pl

****

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę działa od 1996 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie wszechstronnej pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja MATIO współpracuje z ośrodkami naukowymi i lekarzami w Polsce i za granicą. Oprócz działań pomocowych i świadomościowych, organizuje warsztaty i szkolenia dla rodziców, personelu medycznego, konferencje medyczno-naukowe, staże zagraniczne.

Swoją działalność  Fundacja MATIO może prowadzić dzięki darowiznom oraz wpłatom 1% podatku. Fundacja MATIO posiada status Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki czemu można jej przekazać 1% podatku. Wystarczy wpisać pełną nazwę Fundacji oraz jej nr KRS 0000097900 w składanym PIT - by pomóc!

Komentarze do: XII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Ta treść nie została jeszcze skomentowana.

Dodaj pierwszy komentarz