"Śmierć dziecka zawsze boli"...

Doktor Monika Führer jest ciepłą i przyjazną kobietą, której wizyty w domu jednak każdy chce uniknąć. Jest ona bowiem lekarzem specjalistą medycyny paliatywnej, na co dzień zajmującą się śmiertelnie chorymi dziećmi, które ostatnie chwile swojego życia chcą spędzić w rodzinnym domu, a nie w obcych, szpitalnych salach.

Wizyta pani doktor nieuchronnie oznacza, że dziecko jest już skazane na śmierć.

Na monachijskim placu zabaw mama zajmuje się swoim dzieckiem Simonem, który siedzi na huśtawce. Musi mu pomagać w tej zabawie, ponieważ dziecko samo nie jest w stanie wystarczająco mocno się odpychać. Jego nogi są zbyt sztywne. To efekt choroby, która pojawiła się u niego kilka lat wcześniej. Rodzice zaczęli wówczas zauważać, że ich synek w trakcie chodzenia coraz częściej się potyka i upada.

Był to objaw bardzo rzadkiej choroby mózgu, która niszczyła komórki nerwowe w mózgu chorego. Wywołało to bezwład nóg, prawej ręki oraz ogromne trudności w mówieniu, przez które mama coraz częściej nie wiedziała, co dziecko chce jej powiedzieć. Jednak najważniejsze dla niej były chwile, kiedy syn beztrosko się śmiał, jak wówczas na placu zabaw. Kobieta chętnie opowiada o tym, jaki Simon był wcześniej, zanim dotknęła go choroba. Obecnie powoli godzi się z faktem, że jej syn umrze.

Pewnego dnia zrozumiała ona, że dla Simona nie ma żadnych lekarstw, które go wyleczą i właściwie bardziej potrzebny jest im obojgu, ktoś, kto będzie ich wspierać i spróbuje załagodzić cierpienie dziecka. Wtedy kobieta zadzwoniła po doktor Führer, która od tego czasu zawsze pomaga rodzinie, gdy ta jej potrzebuje. Razem oglądają stare fotografie Simona, na których jest on jeszcze radosnym, zdrowym dzieckiem. Jak mówi jego matka, na samym końcu właśnie to powinno się liczyć, takiego chce zapamiętać Simona, nie schorowanego i cierpiącego.

W 2004 roku doktor Führer założyła w Bawarii Hospicjum Bez Murów (HOMe- Hospitz ohne Mauern), z usług którego skorzystało już ponad 300 dzieci. Pani doktor nie pracuje sama, do pomocy ma trzy lekarki, dwie pielęgniarki, pracownika socjalnego, duszpasterza oraz psychologa. Führer lubi swój zawód, śmiertelnie chorym dzieciom poświęciła całe swoje życie, zaczynała na oddziale dzieci chorujących na raka, następnie kierowała oddziałem transplantacji szpiku kostnego.

Zobacz również:

Widok cierpiących dzieci nie jest jej obcy. Obecnie zdecydowała się na pomaganie małym pacjentom, którzy nie mają już szans na wyzdrowienie. W pewnym momencie uświadomiła ona sobie, że w takim przypadku zaczynają się liczyć inne cele. Pani doktor opowiada o małej Sophie, której jedynym marzeniem przed śmiercią było to, by nigdy więcej nie spać w klinice, lecz w domu. Sześciolatka chciała się nauczyć jazdy na rowerze i pływania. Jednak problemem mogła być rodzina dziewczynki, która sama prawdopodobnie nie sprostałaby opiece nad śmiertelnie chorą córką. Wówczas to właśnie doktor Führer okazała pomoc i zainteresowanie. Badania wskazują, że rodziny które skorzystały z pomocy organizacji HOMe zdecydowanie lepiej radzą sobie z chorobą dziecka, zarówno rodzice jak ich pociechy rzadziej wpadają w depresje, mają mniej obaw, co przyczynia się do wzrostu jakości ich życia.

Doktor Führer wraz ze swoją ekipą jest dostępna dla swoich podopiecznych 24 godziny na dobę, zawsze ma przy sobie telefon komórkowy i jest na każde zawołanie pacjentów. Jak mówi, jej działalność zdecydowanie się różni od pracy lekarza w klinice. Tam kończąc dyżur, zostawia się za murami pacjentów, powierzonych innych lekarzom, w przypadku HOMe nie odcina się ona nawet na chwilę od swoich podopiecznych.

W wyniku interwencji pani doktor, w Klinice w Monachium powstanie specjalny oddział, na który trafiać mają chore dzieci, których stan gwałtownie się pogorszył w trakcie pobytu w domu. Nie ma to być jednak typowa izba przyjęć z odgórnie ustalonym regulaminem, lecz miejsce w którym rodzice dzieci mogą przebywać tak długo jak sobie tego życzą, a mogą nawet wnosić zwierzęta. Budowa tego miejsca rozpocznie się w 2013 roku.

Monika Führer jest również matką, na początku było jest bardzo trudno wyeliminować z głowy myśl, że i jej dziecko kiedyś umrze, w końcu jednak udało się jej przezwyciężyć tą świadomość. Nie oznacza to, że przyzwyczaiła się do nieszczęścia.

Co tydzień w poniedziałki zespół HOMe spotyka się przy stole na którym pali się świeczka. Wspólnie wspominają dziecko, które w ostatnim czasie odeszło z tego świata. Zawsze pojawiają się łzy i wzruszenie. Przed każdą z pań znajduje się lista 21 dzieci. Lista która wskazuje kolejne osoby, które przegrają walkę z chorobą. Jedna czwarta tych dzieci choruje na raka, większość jedna cierpi na rzadkie, nieuleczalne choroby.

Najmłodsi pacjenci to dzieci jeszcze nienarodzone, a u których w wyniku badań wykryto np. ciężką formę trisomii. Lekarki starają się załatwić temu dziecku miejsce w placówkach socjalnych lub regularne wizyty lekarza w domu, jednak jest to droga pełna biurokratycznych przeszkód. Środki finansowe na prowadzenie tej organizacji w dużym stopniu pochodzą z darowizn. Kasa chorych może opłacić jedynie opiekę lekarską dla danego pacjenta w przypadku, gdy np. rodzice zdecydują się na odłączenie dziecka od aparatury ułatwiającej oddychanie. W takim przypadku finansowanie opieki paliatywnej przechodzi na kasy chorych.

Śmierć dziecka zawsze boli, lekarze nie przechodzą obok niej obojętnie. Doktor Führer poza opieką nad chorym dzieckiem, służy również rodzinie pomocą po śmierci pociechy. Gdy pacjent przebywa w domu, tworzy się między nią a dzieckiem silna więź, zdecydowanie mocniejsza niż wtedy, gdy nawiązywana jest ona w szpitalu. Nie ułatwia to pożegnania się z danym dzieckiem.

Cały zespół HOMe o wiele bardziej przeżywa śmierć niewinnych dzieci, niż moment w którym odchodzą dorośli, którzy przeżyli już swoje życie. Małe dzieci nie powinny umierać, niestety jednak nie wynaleziono dotąd żadnego lekarstwa, które skutecznie zapobiegałoby tej ogromnej i niesprawiedliwej tragedii.

Opracowała:

Manuela Tomala