Szukaj

Nowa inicjatywna pacjentów onkologicznych

Podziel się
Komentarze0

"Wspólna Droga" to nowa inicjatywa mająca na celu zintegrowanie organizacji pacjentów, u których zdiagnozowano: szpiczaka mnogiego, przewlekłą białaczkę szpikową lub inne choroby układu krwiotwórczego. Podstawowym zadaniem powołanej inicjatywy jest kreowanie wspólnej polityki zdrowotnej oraz obrona praw pacjentów mających utrudniony dostęp do skutecznych i nowoczesnych metod leczenia. Pomysłodawcami powołania "Wspólnej Drogi" jest Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.


Inicjatywa "Wspólna Droga" powstała w odpowiedzi na trudną sytuację wielu pacjentów w szczególności  chorych na nowotwory układu krwiotwórczego. Brak dostępu do niektórych nowoczesnych metod leczenia oraz jasno sprecyzowanej personalizacji leczenia powoduje, że niektórym pacjentom przepisuje się preparaty należące do ustalonych standardów leczenia, nie zawsze jednak dla nich skutecznych. Szansą dla tych chorych jest otrzymanie chemioterapii niestandardowej, jednak procedury związane z jej otrzymaniem są bardzo złożone. Część leków mogących przedłużyć życie chorym wypadła z listy leków refundowanych,
a procedury medyczne związane ze sprowadzeniem tych preparatów są bardzo skomplikowane.

-Żaden pacjent onkologiczny w Polsce nie powinien zostać bez odpowiedniego leczenia. Dlatego powołana została inicjatywa mająca zintegrować organizacje pacjentów chorych na nowotwory układu krwiotwórczego,

Zobacz również:


w celu prowadzenia wspólnej polityki zdrowotnej przeciwdziałającej  ich dyskryminacji, a w szczególności tych pacjentów, dla których standardowe metody leczenia są nieskuteczne.
– podkreśla Jacek Gugulski


z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową oraz prezes Polskiej Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych.    

Celem projektu "Wspólna Droga" jest nie tylko integracja środowiska organizacji pacjentów, ale również edukacja na temat odpowiedniego leczenia, udzielanie wszelkiej możliwej pomocy prawnej, opieka nad pacjentem w trakcie leczenia oraz reprezentowanie pacjentów w kontaktach z instytucjami politycznymi
i rządowymi.

-W obliczu nowych rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia już w tej chwili wielu pacjentów ma utrudniony dostęp do potrzebnych im leków, dlatego istotne jest by organizacje, dla których dobro pacjenta jest ważne zaczęły mówić jednym głosem. W grupie jest siła. Jeśli wspólnie będziemy walczyć o dobro pacjentów łatwiej będzie nam uzyskać zamierzone cele. Serdecznie zapraszam wszystkie organizacje działające na rzecz pacjentów z różnego rodzaju chorobami krwi i układu krwiotwórczego do włączenia się do naszej wspólnej inicjatywy.– podkreśla Wiesława Adamiec, prezes Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem.

W ramach projektu "Wspólna Droga" prowadzone będą również spotkanie edukacyjno-integrujące dla pacjentów i ich rodzin z różnych miastach Polski pt. "Nasze życie z chorobą".

Wszystkich chętnych chcących przyłączyć się do inicjatywy zapraszamy do kontaktu:

Tel. +48 694 005 664 mail: kontakt@wspolnadroga2012.pl
Jacek Gugulski: +48 504 153 136, biuro@spbs.com.pl

Komentarze do: Nowa inicjatywna pacjentów onkologicznych

Ta treść nie została jeszcze skomentowana.

Dodaj pierwszy komentarz