Szukaj

Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy

Podziel się
Komentarze0

Podstawowym celem działań medycznych jest wyleczenie choroby. W przypadku chorób przewlekłych, gdy takiego celu nie można osiągnąć, istotne staje się opracowanie taktyki długoterminowej opieki zapewniającej dobrą kontrolę aktywności choroby i minimalizację objawów niepożądanych leczenia. Nadrzędnym celem takich działań jest wydłużenie życia przy równoczesnym zapewnieniu jego dobrej jakości.

Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE)  jest chorobą ogólnoustrojową, przebiegającą z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Typowe jest występowanie zaburzeń w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych, których działanie patogenne zostało udowodnione. Zarówno obraz kliniczny, jak i przebieg choroby mogą różnić się u poszczególnych chorych. W części przypadków dochodzi do nawrotów ciężkich, zagrażających życiu zaostrzeń, prowadzących w krótkim czasie do inwalidztwa, w innych choroba przebiega skąpoobjawowo, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta.

Ze względu na uogólniony charakter SLE, może on wpływać na wszystkie aspekty odczuwanej przez pacjenta jakości życia. W obrazie klinicznym tych chorób dominuje zajęcie narządu ruchu: zapalenie, ból, deformacje stawów, ograniczenie ruchomości, osłabienie siły mięśni.

U wielu chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe, które stanowią defekt w wyglądzie chorego, powodując obniżenie jego samooceny. Podobnie jest w przypadku skórnych zmian przewlekłych – rozszerzeń naczyniowych, blizn, przebarwień i odbarwień skóry. U wielu chorych dochodzi do zajęcia narządów wewnętrznych: najczęściej nerek i układu nerwowego, a także płuc, serca, układu pokarmowego. Wpływa to na ograniczenie wydolności funkcjonalnej i mentalnej chorego oraz istotnie pogarsza rokowanie w tej chorobie.

Nieprzewidywalny przebieg SLE z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Jest także kolejnym problemem, który dezorganizuje życie chorego, utrudnia wywiązanie się z jego obowiązków rodzinnych i zawodowych. Konieczność przewlekłego leczenia, systematycznego monitorowania choroby daje świadomość jej priorytetowego znaczenia w życiu chorego.

Zobacz również:



Częste działania niepożądane stosowanego leczenia zwiększają dyskomfort fizyczny, wpływają na jakość snu i wypoczynku, nasilając labilność emocjonalną.


Wpływ SLE na życie zawodowe pacjentów

SLE dotyczy głównie młodych kobiet, rozwija się najczęściej w 20.-40. roku życia, a więc w okresie szczytu aktywności zawodowej. Dostępne publikacje wskazują na istotny wpływ choroby na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem, pod postacią: absenteizmu, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby; prezenteizmu, czyli zmniejszenia efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenia czasu pracy; zwolnień lekarskich z powodu choroby; utraty pracy; rozwoju niepełnosprawności; trudności w utrzymaniu lub znalezieniu pracy.

Analiza czynników związanych z ryzykiem utraty pracy przez chorych na SLE wykazała ich zróżnicowaną naturę: zależną od choroby, cech osobowościowych chorego, właściwości otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby w dzieciństwie/młodości. Istotną rolę odgrywa także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, dłuższy czas trwania choroby oraz objawy zajęcia układu nerwowego (tzw. toczeń neuropsychiatryczny).


Przyszłość chorych na SLE

W porównaniu z populacją ogólną ryzyko śmiertelności w SLE jest 2-5-krotnie wyższe. Wciąż dokonująca się poprawa przeżycia w SLE wynika z opracowania skutecznych metod diagnostycznych, wykrywania wczesnych postaci choroby, zdobytego doświadczenia w posługiwaniu się lekami tradycyjnymi oraz opracowania nowych terapii.

Bardzo ważnym zagadnieniem jest identyfikacja, profilaktyka i leczenie komplikacji wieloletniego SLE, odpowiedzialnych na śmiertelność w tej chorobie. Zalicza się do nich powikłania miażdżycy (występujących częściej i w młodszym wieku w SLE w por. z populacją ogólną): zawał serca, udar mózgu; infekcje oporne na leczenie; niewydolność nerek.

Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu SLE (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów.

Istotnym czynnikiem poprawiającym opiekę medyczną w SLE jest opracowanie standardów postępowania ujętych w rekomendacjach towarzystw reumatologicznych.

Autor:

dr n. med. Marzena Olesińska 
Kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie

 



Komentarze do: Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy

Ta treść nie została jeszcze skomentowana.

Dodaj pierwszy komentarz