Jakość życia chorych na toczeń rumieniowaty układowy

Podstawowym celem działań medycznych jest wyleczenie choroby. W przypadku chorób przewlekłych, gdy takiego celu nie można osiągnąć, istotne staje się opracowanie taktyki długoterminowej opieki zapewniającej dobrą kontrolę aktywności choroby i minimalizację objawów niepożądanych leczenia. Nadrzędnym celem takich działań jest wydłużenie życia przy równoczesnym zapewnieniu jego dobrej jakości.

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest chorobą ogólnoustrojową, przebiegającą z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Typowe jest występowanie zaburzeń w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych, których działanie patogenne zostało udowodnione. Zarówno obraz kliniczny, jak i przebieg choroby mogą różnić się u poszczególnych chorych. W części przypadków dochodzi do nawrotów ciężkich, zagrażających życiu zaostrzeń, prowadzących w krótkim czasie do inwalidztwa, w innych choroba przebiega skąpoobjawowo, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta.

Ze względu na uogólniony charakter SLE, może on wpływać na wszystkie aspekty odczuwanej przez pacjenta jakości życia. W obrazie klinicznym tych chorób dominuje zajęcie narządu ruchu: zapalenie, ból, deformacje stawów, ograniczenie ruchomości, osłabienie siły mięśni.

U wielu chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe, które stanowią defekt w wyglądzie chorego, powodując obniżenie jego samooceny. Podobnie jest w przypadku skórnych zmian przewlekłych – rozszerzeń naczyniowych, blizn, przebarwień i odbarwień skóry. U wielu chorych dochodzi do zajęcia narządów wewnętrznych: najczęściej nerek i układu nerwowego, a także płuc, serca, układu pokarmowego. Wpływa to na ograniczenie wydolności funkcjonalnej i mentalnej chorego oraz istotnie pogarsza rokowanie w tej chorobie.

Nieprzewidywalny przebieg SLE z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Jest także kolejnym problemem, który dezorganizuje życie chorego, utrudnia wywiązanie się z jego obowiązków rodzinnych i zawodowych. Konieczność przewlekłego leczenia, systematycznego monitorowania choroby daje świadomość jej priorytetowego znaczenia w życiu chorego.

Zobacz również:

Częste działania niepożądane stosowanego leczenia zwiększają dyskomfort fizyczny, wpływają na jakość snu i wypoczynku, nasilając labilność emocjonalną.

Wpływ SLE na życie zawodowe pacjentów

SLE dotyczy głównie młodych kobiet, rozwija się najczęściej w 20.-40. roku życia, a więc w okresie szczytu aktywności zawodowej. Dostępne publikacje wskazują na istotny wpływ choroby na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem, pod postacią: absenteizmu, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby; prezenteizmu, czyli zmniejszenia efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenia czasu pracy; zwolnień lekarskich z powodu choroby; utraty pracy; rozwoju niepełnosprawności; trudności w utrzymaniu lub znalezieniu pracy.

Analiza czynników związanych z ryzykiem utraty pracy przez chorych na SLE wykazała ich zróżnicowaną naturę: zależną od choroby, cech osobowościowych chorego, właściwości otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby w dzieciństwie/młodości. Istotną rolę odgrywa także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, dłuższy czas trwania choroby oraz objawy zajęcia układu nerwowego (tzw. toczeń neuropsychiatryczny).

Przyszłość chorych na SLE

W porównaniu z populacją ogólną ryzyko śmiertelności w SLE jest 2-5-krotnie wyższe. Wciąż dokonująca się poprawa przeżycia w SLE wynika z opracowania skutecznych metod diagnostycznych, wykrywania wczesnych postaci choroby, zdobytego doświadczenia w posługiwaniu się lekami tradycyjnymi oraz opracowania nowych terapii.

Bardzo ważnym zagadnieniem jest identyfikacja, profilaktyka i leczenie komplikacji wieloletniego SLE, odpowiedzialnych na śmiertelność w tej chorobie. Zalicza się do nich powikłania miażdżycy (występujących częściej i w młodszym wieku w SLE w por. z populacją ogólną): zawał serca, udar mózgu; infekcje oporne na leczenie; niewydolność nerek.

Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu SLE (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów.

Istotnym czynnikiem poprawiającym opiekę medyczną w SLE jest opracowanie standardów postępowania ujętych w rekomendacjach towarzystw reumatologicznych.

Autor:

dr n. med. Marzena Olesińska
Kierownik Kliniki i Polikliniki Układowych Chorób Tkanki Łącznej Instytutu Reumatologii w Warszawie