Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” zaprasza pacjentów chorych na tocznia rumieniowatego układowego i ich bliskich na bezpłatne spotkanie, które odbędzie się 15 września (sobota) br. o godz. 12.00 w hotelu Marina Diana w Białobrzegach nad Zalewem Zegrzyńskim (sala Portowa, parter) w ramach III Zlotu Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej.
Spotkanie rozpocznie wykład reumatologa, a następnie odbędą się warsztaty psychologiczne.
Przebieg spotkania:
- godz. 12.00 – 13.30 – wykład na temat tocznia rumieniowatego układowego – dr n. med. Marzena Olesińska (sala Portowa, parter)
- godz. 13.30 – 15.00 – lunch (restauracja hotelu, parter)
- godz. 15.00 – 17.00 – warsztat psychologiczny – dr Agnieszka Łukasiewicz (Sala Portowa, parter)
Osoby zainteresowane prelekcją znanego psychologa - Jacka Santorskiego pt.: „Jak radzimy sobie w zarządzaniu swoim życiem i chorobą” zapraszamy na godz. 10.15 – 11.45.
Osoby zainteresowane proszone są o zgłoszenie uczestnictwa w spotkaniu pod nr tel.: 503 090 376 lub na adres mailowy: marta.nowacka@ddc.com.pl
Spotkanie to kolejna aktywność Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” podejmowana w celu edukowania polskiego społeczeństwa w obszarze tocznia rumieniowatego układowego i zmierzająca do poprawy jakości życia chorych borykających się z tą ciężką chorobą. Do tej pory zorganizowano w maja br. konferencję prasową pt.: „Toczeń – Tajemnicza choroba z motylem w tle”, zainicjowano opracowanie przez autorytety medyczne specjalizujące się w diagnostyce i terapii TRU unikatowego dokumentu w postaci Raportu na temat TRU w Polsce. Planowana jest również organizacja podsumowującej konferencji prasowej, na której zaprezentowane zostaną finalne efekty podjętych działań.
****
Toczeń rumieniowaty układowy (w skrócie TRU) jest przewlekłą, zapalną, wieloukładową chorobą autoimmunologiczną zaliczaną do chorób reumatycznych, która w przypadku zajęcia i uszkodzenia ważnych narządów (nerki, płuca, skóra, układ nerwowy, szpik, wątroba, serce) zagraża życiu. W Polsce na TRU choruje około 15 000 osób. Choroba dotyczy głównie kobiet, a średni wiek wystąpienia pierwszych objawów wynosi 29 lat, co ze względu na fakt, iż jest to wiek rozrodczy czyni ją szczególnie ważną społecznie.
Zobacz również:
TRU może jednak występować także u dzieci i osób starszych. Nie jest znana przyczyna tego schorzenia. Mnogość objawów, niejednolity przebieg sprawiają, że wczesne rozpoznanie choroby jest bardzo utrudnione i wymaga przeprowadzenia szeregu specjalistycznych badań. Najczęściej choroba zaczyna się zmianami skórnymi, dolegliwościami stawowymi i cytopeniami (niedokrwistością, leukopenią, trombocytopenią). Najciężej przebiegają postacie, w których dochodzi do zajęcia centralnego układu nerwowego lub nerek.
Według danych Polskiego Rejestru Dializ w ostatnim roku było 38 pacjentów z nefropatią toczniową (uszkodzeniem miąższu nerek spowodowanym TRU), u których rozpoczęto leczenie dializami. Rzadkość występowania, zróżnicowany obraz kliniczny oraz niska świadomość społeczna na temat choroby powodują, iż niejednokrotnie jest ona rozpoznawana zbyt późno. W leczeniu TRU stosowane są leki o działaniu ogólnoustrojowym (takie jak glikokortykosterydy, leki cytotoksyczne czy immunosupresyjne), co stwarza ryzyko złej tolerancji i – toksyczności dla organizmu chorego. Pomimo dostępności standardowego leczenia choroba w istotny sposób wpływa na przeżycie.
Ryzyko zgonu z dowolnej przyczyny jest w grupie chorych na TRU 2,4-3,4 razy większe, niż w populacji ogólnej. Najczęstszą przyczyną zgonów są infekcje i ciężkie zmiany narządowe. Ryzyko wystąpienia choroby nerek u chorych z TRU jest 8 razy większe, niż w populacji ogólnej. Za szczególnie uciążliwy uważany jest towarzyszący chorobie stan przewlekłego zmęczenia (ang. fatigue), zaś występujące zaostrzenia choroby często wymagają hospitalizacji (5 tysięcy rocznie, średnio zaostrzeń 5 rocznie/pacjenta). Taki przebieg uniemożliwia lub istotnie ograniczaj aktywność zawodową i życie rodzinne chorych na TRU.
Choroba znacząco wpływa na pogorszenie jakości życia chorego. Nieprzewidywalny przebieg TRU z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Częste działania niepożądane stosowanego leczenia lub brak satysfakcjonującej odpowiedzi na wdrożoną terapię dezorganizują życie chorego nasilając labilność emocjonalną. W powyższej sytuacji bardzo ważne wydaje się rozszerzenie standardów terapeutycznych o nowe możliwości leczenia tych pacjentów, u których postępowanie standardowe nie przynosi oczekiwanych korzyści.
W związku z postępem medycyny nową nadzieję dla najciężej chorych dają innowacyjne terapie biologiczne. Oprócz udostępnienia polskim pacjentom z TRU nowych opcji terapeutycznych bardzo ważne jest podniesienie społecznej wiedzy na temat tej tajemniczej choroby, co przełoży się na zwiększenie wczesnej wykrywalności schorzenia i tym samym ograniczy ilość przypadków, w których jest ono wykrywane na tyle późno, że stanowi zagrożenie dla życia chorego.
Na uwagę zasługuje również fakt, iż koszty społeczne i koszty leczenia tocznia istotnie obciążają rodzimą gospodarkę. Ocenia się bowiem, iż koszty pośrednie chorób reumatycznych, w tym również tocznia (tj. renty, absencja w pracy rehabilitacja pacjentów z chorobami reumatycznymi są w Polsce dziesięciokrotnie wyższe (4,5 mld zł) niż nakłady na ich leczenie (384 mln zł). Szacuje się, że koszty chorób reumatycznych pochłaniają blisko 1,5%PKBi.
*Dane wg Raportu „Stan opieki reumatologicznej w Polsce” opracowanego przez Uczelnię Łazarskiego
Komentarze do: Bezpłatne spotkanie dla chorych na tocznia oraz ich bliskich - 15 wrzesnia godz. 12.00