NNH

[olis]

Mieszkam w Hiszpanii mój maz który ma 36 lat od 13 lat choruje na niedokrwistosc aplastyczna.A od 2007 roku wykryli u niego Nocna Napadowa Hemoglobinurie.W czasie tych 13 lat bral SANDIMUM (CICLOSPORINA) i oslonne lekarstwa na zeladek.W 2010 roku nastapil pierwszy kryzys.Nerki przestawaly pracowac i w moczu pojawila sie krew mnial potworne bóle brzucha i zaczelo pojawiac sie oslabienie w kolanach.Co dwa miesiace mnial transfuzje krwi.Bylismy przerazeni. Zaczal dostawac koñskie dawki sterydów.Wygladal jak balon.Jeden raz robili mu dializy.Od tego momentu ataki choroby nastepowaly co 2 tygodnie i trwalo to mniej wiecej 2 lata.Przez rok przyjmowal sterydy.W 2011roku po dlugich walkach dostal w koñcu upragnione lekarstwo SOLIRIS(ECULIZUMAB).Przyjmuje co 15 dni dozylnie. Lekarze w Hiszpanii mówia ,ze przeszczep szpku w przypadku duzego procentu nasilenia sie NNH jest ryzykowny.W przypadku gdy wystepuje tylko niedokrwistosc aplastyczna maz kwalifikowal sie do przeszczepu. Od momentu kiedy przyjmuje lekarstwo zycie jego wyglada normalnie skaczyly sie kryzysy .Pozdrawiamy Wszystkich z Hiszpanii.

[Astiz]

To miejmy nadzieję, że wszystko teraz będzie dobrze Trzymam kciuki i pozdrawiam.

[robroy]

Od czterech lat mieszkam w niemczech. Mam 47 lat.Przypadkowo zrobilem sobie badanie krwi,Wyniki zaniepokoily mojego lekarza rodzinnego.Wyslal mnie do kliniki ze specjalistami od hematologii.Badania powtarzano czesto przez nastepne 3 miesiące.Nie mogli zdiagnozowac skad mam takie zle wyniki.Pobrano mi probke szpiku i wyslano do zbadania.Podejrzewano że moglem sie czyms zatruc...Jednak po przebadaniu szpiku i analizie mojego samopoczucia oraz roznych dolegliwosci,ktore mialem a uwazalem za normalne postawili diagnoze NNH. mowiac o dolegliwosciach mam na mysli czete zmeczenie,krwisty ciemny mocz,ostre przewlekle bole brzucha,bole w ledzwiach i ogolne zle samopoczucie.Nie zauwazalem tego wogole.Objawy wydawaly mi sie "normalne" z uwagi na moj wiek i wykonywana dosyc ciezka praca wizyczna.Jednak mialem szcescie ze mieszkam w niemczech i jestem ubezpieczony.Lekarstwo ktore pozwala normalnie funkcjonowac bo stabilizuje wyniki krwi w Polsce z tego co wiem nie jest dostepne.Tutaj dostalem skierowanie do Unikliniki w Essen i po bardzo szczegolowych badaniach i wywiadzie zostalem zakwalifikowany do terapii calkowicie bezplatnej refundowanej przez producenta leku ze stanow zjednoczonych.Jestem w trakcie terapii i juz po dwokrotnym podaniu mi nowego leku o roboczej nazwie ALXN1201.Cala kuracja ma trwac od marca do wrzesnia,ale po niej co dwa miesiace lek bedzie mi podawany juz do konca.Docelowo mam do zaaplikowania cztery dawki leku przez ten czas i zglaszania sie na kontrole poczatkowo co tydzien a potem co dwa tygodnie.Choroba nie jest uleczalna tym lekiem,ale juz po dwoch dawkach wyniki skoczyly do gory i sa na normalnym poziomie.Dopiero teraz zdalem sobie sprawe jak moje doglegliwosci wplywaly na moje samopoczucie i ogolny stan zdrowia.Widze ogromna poprawe,posiadam wiecej energii,zapalu,ustepily bole i krwisty mocz.Diametralnie podniosl sie moj komfort zycia...pozdrawiam wszystkich cierpiacych na NNH i zycze zdrowia.