Nerwiakowłókniatość typu 2 czyli NF2

[despero80]

Witam. Mój pierwszy post był w temacie oponiaka lecz postanowiłem go skopiowac tutaj tworząc nowy temat.

Witajcie. Od 24listopada 2011r należę do osób, które walczą z oponiakami..bo mam ich 3.. wcześniej żadnych objawów, żadnych bóli..nic.. w nocy jeden atak padaczkowy i rozpoznanie.. guzy mózgu... w dniu 02.12.2011r. w Elblągu na Oddziale Neurochirurgii i Traumatologii z Pododdziałem Neurospondyliarii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym miałem operacje: kraniotomia czołowo-ciemieniowa przeztrzałkowa - usunięto guza o wielkości 48x53x36mm wraz z sierpem. Operacjii dokonał lekarz Safwan Bayassi. Operacja trwała 6,5 h i zakończyła sie sukcesem - żadnego niedowładu. Jak to mówili lekarze byłem troche splątany z uwagi na pooperacyjny obrzęk mózgu. Pozostały jeszcze dwa oponiaki: guz stoku po stronie lewej oraz oponiak otworu kanału wzrokowego lewego. Lekarz wystawił mi skierowanie do Instytutu Onkologii w Gliwicach na "Cyber Knife"- dotyczy guza stoku. W styczniu 2012r odbyła się konsultacja z dr. Tarnawskim, który zakwalifikował mnie na CK na 20 lutego 2012 na MR oraz pobranie maski a 27 lutego kłade się na tydzień na oddział. 3 guz będzie operowany także w Elblągu ale to już dopiero po Gliwicach i konsultacji w poradni prowadzonej przez dr Bayassiego.

Czytając ten wątek chciałbym powiedzieć wszystkim aby rozmawiali z lekarzami na temat CK aby kierowali ich na konsultacje..nie czeka się latami.. to jest naprawde szansa dla wszystkich którzy mają guzy w fazie poczatkowej - do 3 cm bo tylko takie kwalifikują do CK.

Oczywiście po wszystkim i na bieżaco będę Wam opisywał na jakim etapie i w jakim stanie jestem. ps. wynik badań histo: meningioma partim atypicum ( I/II WHO ).

No i teraz na bieżąco z Instytutu Onkologii w Gliwicach - Klinika III Radioterapii.

Jestem po pierwszym zabiegu "CyberKnife", jutro czyli poniedziałek następny oraz ostatni w środę.

Lekarze podjęli decyzje i zaplanowali leczenie, że oba guzy czyli guz na nerwie wzrokowym oraz guz na stoku będą napromieniowane przez CK. Jeden zabieg trwa ok 50 minut i nie boli nic. Człowiek leży wygodnie na łóżku a maszyna jeździ wokół Ciebie i wykonuje swoją prace.

Ale nawiązując do tematu.. po wstępnych badaniach czyli TK, MR stwierdzono u mnie następnych 6 guzów w tym po jednym w uszach..oczywiście wszystko dokładnie będę wiedział jak dostane wypis. Lekarz prowadząca oświadczyła, iż są za małe by je kwalifikować do leczenia. Są to guzy milimetrowe (największy w uchu ma 9 mm).

Początkowo lekarz w Elblągu diagnozował jako NF1 lecz kiedy znaleźli reszte guzów wszystko zaczęło sie składać w jedną całość czyli NF2. Wiem że jest to bardzo rzadka choroba genetyczna (1:40 000) ale może ktoś chce się podzielić swoimi uwagami, jakieś może wskazówki czy zalecenia.

Pozdrawiam z Gliwic.

[despero80]

jedynym zjawiskiem które nastąpiło po operacji jest utrata słuchu..mam ciągły jednostajny pisk..utrata słuchu w prawym uchu ok. 80 decybeli..w lewym ok. 60 decybeli.. pozdrawiam..Qba

[Asia1981]

Witam, ja również walczę z tą ciężką i rzadką chorobą. Jak miałam 29 lat (dwa lata temu) zdiagnozowano u mnie NF2 - mnogie guzy w głowie, poza tym guzy w kręgosłupie szyjnym, piersiowym i lędźwiowym. Jestem już po dwóch operacjach neurochirurgicznych:
- operacji usunięcia oponiaka oraz nerwiaka n. VIII w okolicy kąta mostowo-móżdźkowego po stronie prawej. W wyniku tej operacji utraciłam słuch po stronie prawej.
- operacji usunięcia ośmiu oponiaków.
W tym miesiącu czeka mnie kolejna operacja - usunięcia kolejnych oponiaków. Niestety jest ich w głowie jeszcze dużo.
Chciałabym dowiedzieć się więcej na temat Cyber Knife - jak się czujesz po napromieniowaniu? Miałeś może już wykonany kontrolny rezonans? Jaka jest skuteczność Cyber Knife? Dlaczego nie zastosowano u Ciebie Gamma Knife? Może mógłbyś podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami - chciałabym wiedzieć jak najwięcej, co jeszcze mogę zrobić, by sobie pomóc.
Miałam również wykonane badania genetyczne w kierunku NF2 - więcej na ich temat w temacie "Genetyka".

Jeżeli ktokolwiek byłby w podobnej sytuacji i chciałby podzielić się ze mną swoimi doświadczeniami, proszę o kontakt. Każda wskazówka jest dla mnie bardzo ważna.
Prowadzę blog - www.asiaoptymistka.blogspot.com - zapraszam
Pozdrawiam,
Asia