Karolek

[beata1805]

Witam wszystkie mamy i ich pociechy.Karolek urodzil sie 01.04.2014 .Ciaza przebiegala bez komplikacji ,chociaz juz mam swoje lata.Kazdy moj niepokoj byl zbywany przez lekarza ze tak ma byc.Nie przybieralam na wadze w calej ciazy nie przytylam nawet kilograma.W 9 miesiacu mialam dopiero zrobione pierwsze ktg i juz cos pielegniarce sie nie podobalo, malo ruchow dziecka tez bylo czyms normalnym.Kiedy minal dzien porodu lekarz wypisal skierowanie do szpitala ,na oddziale ginek..podlaczyli ktg i od razu z krzykiem na porodowce nie bylo tetna dziecka, lecz na porodowce ,,znalazlo sie ,, noc przelezalam pod ktg nad ranem jednak ponownie zniklo tetno wiec szybka cesarka.No i .. szok .Pierwsze ze bardzo maly jest Karolek 1700g.Nie pokazali mi go nawet przyszedl maz i powiedzial ze Karolek jest bardzo chory i nie wiadomo czy przezyje pierwsze godziny.Po 12 godzinach zobaczylam mojego synka w inkubatorze no i placz i lament .Ochrzcilismy go od razu po porodzie .Nawet pepuszek zszyli mu nitka .Okazalo sie ze ma rozszczep obustronny wargi i rozszczep podniebienia, wade serca i prawdopodobnie ZE.Pojechalismy do warszawy do centrum .badania genetyczne potwierdzily prosta trisomia 18 pary ,no i nastepne zaskoczenie ze nie beda operowac serca i go leczyc wogole bo i tak ma umrzec.Wrocilismy do naszego szpitala.Karolek potroszku zaczynal jesc z butelki wypijal nawet 50 ml ,ale pojawil sie kaszel zrobili przeswietlenie ale pani doktor powiedziala ze radiolog nie mogl stwierdzic zapalenia i pojawila sie jakas bakteria .tak przelezelismy miesiac .Zadnych badan zadnych konsultacji nic .Przeniesli nas na oddzial dzieciecy i tam dopiero dowiedzialam sie ze jest i zapalenie pluc i gronkowiec ludzki (podobno normalne ze sie zarazil ).Zadano mi pytanie przed opuszczeniem szpitala czy badal go okulista ,neurolog ,no niestety.Dostawal bardzo silne antybiotyki ,konczyl zycie nieraz 3 ,4 razy dziennie ,i serduszko samo zaczynalo bic na nowo.Od 11 czerwca jestesmy w domu pod opieka hospicjum .Karolek jest pod tlenem 24 godziny od miesiaca czasu ,karmiony przez sonde zjada do 40 ml co dwie godziny i pierwszego bedziemy obchodzic 3 miesieczne urodziny .Wazy juz 3100godkad jestesmy w domu nie zsinial nam ani razu ma spadki saturacji i tetna ale nie tragiczne .Teraz akurat zwrocilam sie do ludzi o pomoc w zakupie koncentratora tlenu na baterie chcemy wyjsc na spacer .Staramy sie zyc normalnie jak tak mozna spimy z mezem na zmiane on do 3 ja do 6 .cieszymy sie kazdym dniem z dusza na ramieniu czy nie bedzie ostatni .Ciezko jest z tym zyc i kazdy alarm mysle ze to juz koniec .Lekarz ordynator stwierdzil ze niejeden zdrowy czlowiek chcialby miec chore serce Karolka.Zastanawiamy sie czy nie ponowic wniosku o leczenie operacyjne serca (ma 4 wady).Jesli ktorys z rodzicow chcialby skontaktowac sie prywatnie cos doradzic byc moze albo zwyczajnie pogadac. beata18051@wp.pl.Sory za dlugi post. powodzenia i zdrowia:)

[Macalsca]

Witaj. Trzymam mocno kciuki za Karolka, Ciebie i Twojego męża. Widać, że doceniacie każdy dzień i wiecie, ile znaczy życie. Mam nadzieję, że tych chwil będzie jak najwięcej, wszystkiego dobrego!

[beata1805]

No niestety Karolka juz nie ma przy nas odszedl do aniolkow 06 lipca (*).Cierpienie jego dobieglo konca juz go nic nie i oddycha bez maski:) to chyba jedyne pocieszenie .pozdrawiam wszystkich