Czy ktoś zna osobę z chorobą Alexanadra?

[bois_dentelle]

Witamy,

szukamy osoby w Polsce z chorobą Alexandra. Rodzina ma już kontakt z zagraniczną organizacją, która zajmuje się wspomnianą chorobą. Chciałaby jednak dowiedzieć się, czy w Polsce są jedynymi rodzicami, którzy na co dzień borykają się z tak poważną wadą neurologiczną dziecka.
Gdyby ktoś coś wiedział na ten temat, to prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy.

[pekinczyk]