leczenie mukowiscydozy

Gwiazdy wspierają IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Jako Ambasadorka Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ma nadzieje, że z każdym rokiem świadomość dotycząca problemów, które mukowiscydoza wywołuje w życiu osób nią dotkniętych będzie coraz bardziej powszechna, dzięki czemu jakość życia chorych będzie stawała się coraz lepsza. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą. Jako Ambasadorka Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy ma nadzieję, że dzięki wspólnym działaniom coraz więcej osób chorych na mukowiscydozę będzie miało szansę na realizowanie swoich pasji. Z okazji IX edycji Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy do grona Ambasadorek kampanii dołączyła pianistka Karolina Marchlewska. Laureatka wielu prestiżowych nagród w krajowych oraz międzynarodowych konkursach pianistycznych.

Czytaj więcej na ten temat: Gwiazdy wspierają IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Zdjęcia dla "leczenie mukowiscydozy"

X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - Bezpłatne 100 badań genetycznych w NOZOZ Genomed

NZOZ Genomed wspiera X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany przez Fundację Matio. Celem inicjatywy jest popularyzowanie wiedzy na temat mukowiscydozy - najczęściej występującej choroby genetycznej w Polsce. . odbędzie się organizowany przez Fundację Matio Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Przesłaniem tegorocznej kampanii jest zwiększenie świadomości na temat choroby wśród zdrowych osób. Agnieszka Sobczyńska-Tomaszewska, kierownik NZOZ Genomed.

Czytaj więcej na ten temat: X Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - Bezpłatne 100 badań genetycznych w NOZOZ Genomed

VIII Konferencja Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w Mszanie Dolnej

Zrzesza osoby zawodowo związane z terapią mukowiscydozy: lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarki, dietetyków, psychologów oraz genetyków. Towarzystwo powstało 2006 roku w miejsce Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy. Podczas VIII Konferencji Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (PTM) w Mszanie Dolnej (09-11 kwietnia 2010 r.), towarzyszącej Walnemu Zgromadzeniu Członków PTM, specjaliści zajmujący się leczeniem pacjentów z mukowiscydozą będą mieli okazję do wymiany doświadczeń i zapoznania się z najnowszymi rozwiązaniami terapeutycznymi. Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy. Siedziba Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy: Instytut Matki i Dziecka.

Czytaj więcej na ten temat: VIII Konferencja Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w Mszanie Dolnej

Standardy leczenia mukowiscydozy

Największym wyzwaniem dla Polski jest więc obecnie wprowadzanie pełnej refundacji kosztów ponoszonych na leczenie mukowiscydozy. Każde z nich boryka się również ze swoimi, lokalnymi problemami - np. na Węgrzech takim problemem jest zapewnienie ciągłości właściwej opieki nad chorym, ze względu na brak jednego wyspecjalizowanego ośrodka leczenia mukowiscydozy. Od 2007 roku systematycznie w kolejnych województwach wprowadzany jest program badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Należy dążyć do wyrównania standardów leczenia mukowiscydozy do poziomu leczenia w pozostałych krajach V4, zmierzając jednocześnie w kierunku osiągnięcia warunków powszechnie obowiązujących w Europie Zachodniej. Kolejnym kierunkiem zmian jest edukacja na temat mukowiscydozy zarówno lekarzy specjalistów, jak i lekarzy pierwszego kontaktu.

Czytaj więcej na ten temat: Standardy leczenia mukowiscydozy

8 Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków. Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy - z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. VIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.

Czytaj więcej na ten temat: 8 Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Rośnie świadomośc Polaków na temat mukowiscydozy

Dzięki działaniom społecznym upowszechniającym zagadnienie mukowiscydozy tylko w ciągu ostatniego roku świadomość Polaków na temat mukowiscydozy wzrosła o 7 proc.2, natomiast łącznie od 2004 roku liczba osób, które deklarują, że słyszały o mukowiscydozie wzrosła w Polsce aż o 40 proc.3. Celem organizatora kampanii jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy jest dla chorych szansą na coraz dłuższe życie oraz normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Jednym z najważniejszych dotychczasowych osiągnięć Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy było skuteczne postulowanie o wprowadzenie na skalę ogólnopolską programu badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Badania dotyczące świadomości Polaków na temat mukowiscydozy przeprowadzane są począwszy od 2004 r. w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy - kampanii edukacyjno - społecznej organizowanej przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, przy wsparciu firmy Roche Polska.

Czytaj więcej na ten temat: Rośnie świadomośc Polaków na temat mukowiscydozy

Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy

Celem kampanii jest podkreślanie, że właściwe leczenie wcześnie rozpoznanej mukowiscydozy jest dla chorych szansą na coraz dłuższe życie oraz normalne funkcjonowanie w społeczeństwie. Dzięki działaniom społecznym upowszechniającym zagadnienie mukowiscydozy tylko w ciągu ostatniego roku świadomość Polaków na temat mukowiscydozy wzrosła o 5% , natomiast łącznie od 2004 roku liczba osób, które deklarują, że słyszały o mukowiscydozie wzrosła w Polsce aż o 33% . w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy – kampanii edukacyjno – społecznej poświęconej zagadnieniu mukowiscydozy oraz problemom osób chorych. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ogłosiła najnowsze wyniki badania dotyczącego rozpoznawalności mukowiscydozy w Polsce, przeprowadzonego przez Instytut Millward Brown SMG/KRC, który od 2004 roku jest partnerem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (OTM) - kampanii edukacyjno - społecznej organizowanej przez Fundację MATIO przy wsparciu firmy Roche Polska. Jednym z najważniejszych dotychczasowych osiągnięć Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy było doprowadzenie do wprowadzenia od lipca 2009 na skalę ogólnopolską programu badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.

Czytaj więcej na ten temat: Rosnąca wiedza Polaków na temat mukowiscydozy

VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Więcej szczegółowych informacji na temat mukowiscydozy oraz Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronie Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO www.mukowiscydoza.pl. Głównym celem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest szerzenie w społeczeństwie wiedzy na temat tej najczęściej występującej wśród ludzi, ciężkiej wieloukładowej choroby genetycznej oraz uświadomienie znaczenia wczesnego jej rozpoznania i właściwego leczenia, które są jedyną szansą na wydłużenie oraz poprawę jakości życia chorych. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO" w dniach 26 lutego - 4 marca już po raz szósty organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest przy wsparciu firmy Roche.

Czytaj więcej na ten temat: VI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Leczenie przynoszące nadzieję w walce z mukowiscydozą

Po raz pierwszy mamy do czynienia z lekiem, który działa na mechanizm mukowiscydozy inaczej niż inne istniejące specyfiki, które atakują jedynie powikłania choroby, podkreślają autorzy badania. Wada genetyczna G551D prowokuje tutaj dysfunkcjonowanie pewnej proteiny, a konsekwencją jest brak równowagi między solą a wodą w organizmie. Ta postać choroby dotyka od 1200 do 1 500 osób w Stanach Zjednoczonych oraz od 2 800 do 3 500 na całym świecie. Wszyscy nosili mutację genetyczną, bardzo rzadko, nazywaną G551D, która dotyka od 4% do 5% osób chorujących na mukowiscydozę. W wyniku tego dochodzi do nadmiernego wydzielania kleistego śluzu, który blokuje przewody dotkniętych narządów i naraża chorą osobę na śmiertelne infekcje układu oddechowego.

Czytaj więcej na ten temat: Leczenie przynoszące nadzieję w walce z mukowiscydozą

Trwa III Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Ponadto, jak co roku, uruchomiona została infolinia 662 033 999, gdzie można zasięgnąć informacji na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych oraz specjalny serwis internetowy na stronie www.oddychaj.pl poświęcony zasadom rozpoznawania i leczenia mukowiscydozy oraz wydarzeniom odbywającym się w ramach III Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy. Środowisko chorych i lekarzy związanych z mukowiscydozą od wielu lat stara się przekonać władze naszego państwa, że nie jest możliwe skuteczne leczenie mukowiscydozy bez zapewnienia chorym spójnego, dobrze zorganizowanego i odpowiednio finansowanego systemu leczenia, obejmującego zarówno odpowiednie standardy sanitarne w szpitalach, jak dostęp do wielodyscyplinarnej opieki specjalistycznej, domowej antybiotykoterapii dożylnej, domowej fizjoterapii oraz opieki socjalnej i psychologicznej.” powiedziała Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. W dniach 19-20 listopada 2011 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą we współpracy z organizacją lekarzy - Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy zorganizowało w Krakowie ogólnopolską konferencję naukowo-szkoleniową dla średniego personelu medycznego ”Pielęgniarstwo w mukowiscydozie”. Fundacja MATIO dystrybuuje ulotki informacyjne dotyczące mukowiscydozy w miejscach użyteczności publicznej oraz w czasie organizowanych przez siebie koncertów charytatywnych i aukcji. Zgodnie z Europejskimi Standardami Leczenia Mukowiscydozy chorzy na mukowiscydozę w trakcie hospitalizacji powinni być od siebie izolowani tak, aby wzajemnie nie zakażali się bakteriami.

Czytaj więcej na ten temat: Trwa III Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy

Diagnostyka molekularna mukowiscydozy

To prowadzi do powstania gęstego i lepkiego śluzu, będącego przyczyną objawów klinicznych mukowiscydozy. Istnieje co najmniej kilka metod pozwalających na zdiagnozowanie mukowiscydozy. Test molekularny w kierunku diagnozy mukowiscydozy. Klasa V - uszkodzenie mechanizmu funkcjonowania splicingu, co powoduje powstawanie zarówno zniekształconych, jak i prawidłowych transkryptów. Klasa III - zakłócenie działania domen regulatorowych i zanik funkcji białka CFTR.

Czytaj więcej na ten temat: Diagnostyka molekularna mukowiscydozy

Kampania informacyjna nt. mukowiscydozy

Wykonując krótki i bezbolesny test potowy, który wykazuje znamienne dla mukowiscydozy wysokie wartości chlorków w pocie, mogą oni zyskać pewność, że mukowiscydoza ich nie dotyczy, bądź rozpocząć właściwe leczenie. „Kampania informacyjna w placówkach zdrowia ma na celu dotarcie do osób, które nie zostały prawidłowo zdiagnozowane w kierunku mukowiscydozy i leczone są na różnego rodzaju alergie, choroby płuc, nietolerancję pokarmową lub astmę. W maju i czerwcu w kilkudziesięciu poradniach alergologicznych oraz laryngologicznych na terenie województw: dolnośląskiego, kujawsko-pomorskiego, lubuskiego, opolskiego, świętokrzyskiego oraz zachodniopomorskiego pojawią się ulotki informacyjne na temat mukowiscydozy - najczęściej występującej choroby genetycznej wśród rasy białej. Osoby urodzone przed tą datą i nieobjęte badaniem przesiewowym mogą więc nadal nie wiedzieć, że objawy z którymi borykają się od lat to właśnie objawy mukowiscydozy. Fundacja wspiera chorych w zakupie leków, sprzętu i odżywek oraz prowadzi bezpłatnie subkonta dla chorych.

Czytaj więcej na ten temat: Kampania informacyjna nt. mukowiscydozy

Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie

IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (22-28.02.2010 r.) zaplanowano szereg działań informacyjno - edukacyjnych:. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy wpisuje się w obchody Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich, który jest obchodzony 28 lutego. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy odbywa się pod honorowym patronatem Prezydent m. st. Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę są tematem przewodnim rozpoczynającego się 22 lutego IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

Czytaj więcej na ten temat: Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie

Mukowiscydoza - objawy i leczenie

Najlepiej sposób dziedziczenia mukowiscydozy zilustruje poniższy schemat: Nie każde kolejne dziecko rodziców-nosicieli nieprawidłowego genu musi być chore, ale nie można też tego wykluczyć. Najlepszą metodą diagnostyki mukowiscydozy są badania przesiewowe noworodków. Tymczasem diagnostyka mukowiscydozy w Polsce pozostawia wiele do życzenia, średni wiek postawienia diagnozy wynosi 3,5 do 5 lat. Prawdopodobieństwo wystąpienia mukowiscydozy u każdego dziecka jest zawsze takie samo. Objawy mukowiscydozy nie są charakterystyczne, przez co często są mylone z innymi chorobami np. astmą czy alergią.

Czytaj więcej na ten temat: Mukowiscydoza - objawy i leczenie

Tytoń: takie same skutki jak w przypadku mukowiscydozy

W płucach palacza, zauważa się również o wiele za niski poziom płynów, w porównaniu do poziomu stwierdzanego w płucach osób nie palących papierosów. W obecności dymu papierosowego, poziom proteiny CFTR spada aż o sześćdziesiąt procent. Najlepsza metoda, nie palić. Nasze konkluzje pokazują do jakiego stopnia ważne jest utrzymywanie dobrego nawodnienia dróg oddechowych, jeżeli chcemy zachować dobre zdrowie płuc oraz układu oddechowego, wyjaśnia jeden z badaczy z uniwersytetu w Karolinie Północnej, Robert Tarran. Rezultaty tego badania zostały opublikowane w przeglądzie naukowym The Journal of the Federation of American Societies for Experimental Biology.

Czytaj więcej na ten temat: Tytoń: takie same skutki jak w przypadku mukowiscydozy