Zespół Edwardsa, part. 4

[wind_of_hope]

zapraszam
_________________

[tata]

Witam.
Jesteśmy już po usg genetycznym. Wszystko jest w porządku, dzidzia jest zdrowa . teraz czekamy na wyniki testu pappa, ponieważ musiałam zrobić ten test. Jesteśmy tacy szczęśliwi, że teraz jest wszystko dobrze. Mamy już 13tygodni.
Trzymam za Was wszystkich kciuki:)
Pozdrawiamy.

[olaM]

Cudowna wiadomosc! GRATULUJE I obyscie juz tacy szczesliwi pozostali na zawsze:) Pozdrawiam

[kinga31]

Super
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Agnieszka1980]

Witam wszystkich Użytkowników,
jestm tu nowa, a na forum trafiłam szukając informacji dotyczacych ZE.
U mnie wszystko szybko się potoczyło, niestety mojego Synka już z nami nie ma
Będąc na USG w 12 tygodniu ciąży dowiedziałam się o dużych nieprawidłowościach płodu - NT-7. Natychmiast zostałam skierowana do specjalisty i tego samego dnia mialam USG potwierdzające tak ogromne NT. Zostałam skierowana na amniopunkcję. 4 dni później, gdy zgłosiłam się na wykonanie zabiegu stwierdzono brak tętna płodu. Jednak lekarz zdecydował się na zrobienie amniopunkcji. Później był już tylko szpital, leki na wywyłanie poronienia, łyżeczkowanie.....
Niestety po badanaich genetycznych stwierdzono trisomię 18....szok....skąd taka wada u nas, przecież jesteśmy zdrowi, nikt w naszych rodzinach nie miał problemów genetycznych.
Teraz miesiąc po zabiegu już się oswajam z tym co się wydazyło, wracam do żywych..., jednak pozostają wątpliwości, czy jest z nami cos nie tak, może to nasze kariotypy sa złe...Lekarz genetyk stwierdzil, że był to przypadek. Niepokoi mnie jedynie fakt, że pół roku przed tą ciążą poroniłam samoistnie w 6 tc.

Tak bardzo pragniemy mieć dziecko, boje sie tylko kolejnej porażki, że znow bedzie coś nie tak....

Czy może na forum są osoby, ktore mają kolejne zdrowe dzieci, gdzie ciąże rozwijały sie prawidłowo.

[justin]

Witaj Agnieszko. Przykro mi bardzo, że przeżyłas to wszystko. Pewnie przeczytałaś wczesniejsze posty i jak widzisz- jest nagroda za to cerpienie, które nas spotkało. Dziewczyny ciesza sie zdrowymi maleństwami i wszystko jest ok.

Nie chcę się madrzyć ale sama jestem po stracie mojego syneczka, którego urodziłam w 33 t c( chcesz to poczytaj)potem straciłam kolejna ciazę w 7 tc- nie rozwinęła się i teraz cierpliwie czekam) i dlatego proponuję Ci zrobić badanie na Chlamydia trachomatis - ja ją niestety miałam, teraz jestem po kuracji antybiotykowej i za tydzień sprawdzam czy się wyleczyliśmy z meżem. Zrób podstawowe badania,jeśli genetyk powiedział, zę przypadek mogło tak być- sprawdź opis amniopunkcji. Ta bakteria jest straszna i moze powodować ze ciaza sie nie rozwinie lub ją zabije. Wiec myśle, ze lepiej teraz sie pomęczyć, wyleczyć aby potem mieć zdrowego dzidziusia a co najważniejsze- wiem, że zrobiłam wszystko aby było ok.
Porozmawiaj ze swoim ginekologiem i nawet jeśli on powie, ze jeszcze za wczesnie na te badania to go nie słuchaj- mój tez tak mówił i myślę że straciłam przez niego rok:( ale.. to już nie ważne- szkoda mi na to nerwów i życia. Gdybyś miała jakies pytania śmiało pisz- na pewno ci pomozemy.

Pozdrawiam wszystkie mamusie- dzieciaczki widze rosną zdrowo- super.

A co u was mamo Oliwki?


Trzymajcie sie dzielnie i dużo siły na każdy dzień.

[Emilka1988]

Witaj Agnieszko.
Jest mi strasznie przykro, każdy z Nas tutaj w większym lub mniejszym stopniu przeżywał to co Ty. Na pewno nie uśmierzy to Twego bólu, bo strata dziecka, to największy ból jaki Nas spotyka. Ja na samą myśl o wspomnieniach tamtego dnia w którym dowiedziałam się, że Wiktoria urodzi się z Zespołem Edwardsa trzęsę się. To był najgorszy dzień, ta bezsilność, złość, wreszcie smutek i otępienie. Nie usunęła. Nie potrafiłabym. Jestem szczęśliwa, że chociaż przez pół roku miałam swojego kochanego Maluszka. Tęsknie - to prawda, wspomnienia bolą. Nie potrafię oglądać zdjęć Wiktorii, żeby nie uronić łzy, albo wpaść w histerię, bo i to mi się coraz częściej zdarza.

Ciężko jest wrócić do "świata żywych" - to prawda. Nikt nie czeka, wszystko biegnie dalej. Ludzie patrzą z litością, a Ty... Sama wiesz jak jest.

Na pewno wiele się naczytałaś o Zespole Edwardsa i wiesz, że w większości to jest przypadek. Jeśli nie jesteście pewni, to poproście o skierowanie do poradni genetycznej, może uda się Wam zrobić badanie Waszych kariotypów. Ja osobiście boję się, mam te skierowanie od dłuższego czasu, ale nie wydaje mi się, żebym skorzystała. Obawy będą zawsze...

Co do osób które mają zdrowe dzieci - to jest ich wiele:) Daje to nadzieję

Trzymam za Was kciuki (za siebie poniekąd również), trzeba wierzyć, że będzie lepiej, że los nie będzie po raz kolejny okrutnym...

Pozdrawiam.
_________________
Wiktoria 03.05.2011 - [*]08.11.2011[*]

[kinga31]

Witaj Agnieszko,
Widze, ze nie czytalas calego forum wiec w skrocie moje starania wygladaly tak: dwie ciaze poronione (pierwsza naturalnie w 7 tyg, a drugiej wywolane poronienie bo serduszko przestalo bic), w 21 tyg trzeciej ciazy dowiedzialam sie ze Kuba ma ZE. Mialam 2 wyjscia: urodzic lub usunac. W zyciu bym nie usunela, ale z ciekawosci zapytalam jakby miala przebiegac terminacja. Dzidzius mialby dostac zastrzyk, ktory mial zatrzymac bicie jego serca. To utwierdzilo mnie, ze podjelam dobra decyzje i co ma byc to bedzie.
Oczywiscie przerazalo mnie to, czy i jak poradze sobie z chorym dzieckiem, ale stwierdzilam, ze jezeli sam chce zyc to powinien sam podjac tez decyzje kiedy odejsc.
Serduszko Kuby przestalo bic krotko przed porodem bo w 41 tc.
Nadal placze jak sobie przypomne mimo tego, ze w marcu mina 2 lata i nawet teraz jak to pisze.

Kuba zmarl w marcu, a ja juz w lipcu bylam w ciazy.

Agnieszko, bardzo ci wspolczuje, ale wiedz, ze bedzie lepiej. Nie tylko ja na tym forum bo i kilka mam Edwardsiakow ma teraz zdrowe dzieciaczki lub sa w zdrowych ciazach. Moja corcia ma juz 10 miesiecy.

3mam za Was wszystkie kciuki.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....

[Agnieszka1980]

Justin, Emilka, Kinga, bardzo Wam dziekuję za cieple słowa.

Tak naprawdę pierwszy raz na tym forum opowiedziałam swoją historię i spotkałam osoby, które przeszły przez to wszystko i doskonale wiedzą co czuje. Bardzo Wam dziękuję, że jesteście i dzielicie się swoimi doświadczeniami.
Czytając Wasze posty płakałam, dlatego że tak dużo wycierpiałyście, tyle macie w sobie ciepła i chęci pomocy, że ktoś może mi powiedzieć jak się poruszać w temacie ZE. Dziś dostałam pierwszą miesiączkę po zabiegu, w następnym tygodniu chciałabym iść do ginekologa, ktory mam nadzieje, że powie mi jakie badania powinnam wykonać.
Justin, czy badanie na Chlamydia trachomatis mogę zrobić bez większych problemów, czy będę musiala się bardzo o nie prosić?

Kingo, gratuluję Córci, niech sie dobrze chowa, a nam pozostałym życzę dużo cierpliwości i niech Bozia obdarzy nas upragnionymi, zdrowymi maluchami

W którymś w postów na forum doczytałam się, że po poronieniu z powodu wady genetycznej dobrze jest odczekać 6 misięcy przed kolejną ciążą. I stąd moje kolejne pytanie do Was, czy Wasi lekarze to potwierdzali?

[kinga31]

Agnieszko zapomnialam ci napisac, ze o pierwsza ciaze staralismy sie jakies pol roku, pozniej po moich dwoch poronieniach, zrobilismy badanie kariotypow bo myslalam, ze moze z nami cos nie tak, ale wyszły jak najbardziej prawidlowe i w mojej rodzinie nigdy nie bylo wad genetycznych.
Niestety, nastepna ciaza okazala sie jednak z ZE wiec jak widzisz akurat w moim przypadku badanie nie mialo znaczenia. Po prostu przypadek.
Ale jesli czulabys sie pewniej po takim badaniu to oczywiscie zrob go.

Jesli to byla trisomia prosta to z tego co wiem, lekarze nie chca kierowac na zadne badania. Dla nich to byl tylko pech.
Z perspektywy czasu tez czasem tak mysle bo przed staraniem sie w ogole o ciaze zrobilam wszystkie podstawowe badania, a pozniej jeszcze te katiorypy i wszystko wyszlo ok. A mimo tego byl ten pech. No coz, pewnych rzeczy sie nie przeskoczy.

Jesli chodzi o ponowne zajscie w ciaze to mnie lekarz powiedzial, zeby odczekac przynajmniej 3 miesiaczki zeby hormony i organizm wrocil do normy
A decyzje musisz podjac sama bo jedni potrzebuja na to wiecej czasu, inni mniej.
_________________
Wszyscy Ci których dotknie Miłość stają się nieśmiertelni, żyją w sercach tych, którzy tą miłością ich obdarzyli .....