Oponiak-czy to straszne?

mawi77 · Wysłany: Pią Lut 03, 2012 11:23 pm Temat postu:

Idź do innego lekarza , a potem jeszcze do innego gdy będzie trzeba, nie możesz pozostać bierna w tej sytuacji. Napisz jakie masz objawy oponiaków , ja mam płaskiego oponiaka w części ciemieniowej lewej i codzienne bóle głowy , takie ściskanie budzę się już z tym bólem , już nie wytrzymuję , a lekarze mówią , że to nie od oponiaka bo jest malutki , ma 20mm na 16mm, sama nie wiem co robić, mówią , że trzeba go jedynie obserwować, a mi się już nie chce żyć przez te bóle głowy i złe samopoczucie.

Dodano po 7 minutach:

A pytałaś lekarza o gamma-knife ta metoda usuwają guzy nieoperacyjne.

petarda2 · Wysłany: Pią Lut 03, 2012 11:42 pm Temat postu:

dzięki za odpowiedź.Pytałam -powiedział,ze za duże ryzyko z uwagi na bliskość nerwu wzrokowego. Tyle, że nie wiem czy on na pewno stosuje gamma knife,on twierdzi,że tak ale wiem, że nazywa to też radioterapia stereotaktyczna. Czy to to samo?
ja zarazie mam dość dobre samopoczucie ale 2 lata temu miałam ciągłe bóle głowy,mięśni,mdłości,robiło mi sie słabo - kilka razy byłam na izbie przyjęć na kroplówkach przeciwbólowych.więc wiem o jakim horrorze piszesz. Rok temu powiedział mi,że to wzmocnienie opony po kontraście miałam wcześniej a tu teraz taka informacja. Trochę sie to kupy nie trzyma. Bęe szukaći nnych konsultacji,tylko nie wiem u kogo? może w Bydgoszczy?

jolka_123 · Wysłany: Sob Lut 04, 2012 12:43 pm Temat postu: oponiak

mnie rok temu operował prof Nowk z Poznania, udało sie czuję sie wyśmienicie tak jak przd operacją . Podobno to dobry fachowiec . u mnie nie było żadnych wątpliwości ,trzeba było wyrżnąc, żyję i mam się dobrze ,idę za 4 dni na pierwszyRM po operacji trochę się boję. Profesor jest gburowaty ale w Poznaniu chyba najleprzy.życzę zdrowia 3maj sie

mawi77 · Wysłany: Sob Lut 04, 2012 8:26 pm Temat postu:

Radioterapia steroaktywna to zupełnie coś innego według mnie. Nóż
gamma-knife jest tylko jeden w Polsce w Warszawie na Bródnie. Trudno się tam dostać , podobno na ten rok już kolejka i nie zapisują nowych, tak słyszałam , można jeszcze pewnie prywatnie , ale koszt to podobno
30 000 zł.
Jest taniej w Czechach w Pradze 12 000 tysięcy. I można się tam umówić dzwoniąc to tej kliniki.

Dodano po 6 minutach:

Podobno bardzo dobry lekarz i z sercem.
Doktor Furtak
Alfa-Med
ul. Pestalozziego 7
Bydgoszcz 85-095, woj. kujawsko-pomorskie

jolka_123 · Wysłany: Sob Lut 11, 2012 9:30 am Temat postu:

mawi77 · Wysłany: Sob Lut 11, 2012 1:55 pm Temat postu:

Jolka 123 jakie miałaś objawy oponiaka i gdzie u ciebie był umiejscowiony ?
Post wyżej piszesz , ze teraz czujesz się świetnie po operacji , a potem , że masz bóle głowy i podwójne widzenie. Ja mam codzienne bóle głowy i nudności na które nie pomagają żadne tabletki przeciwbólowe, ciągle mi coś nowego przypisuje , teraz mam próbować flunorazynę , miałam leki na padaczkę , które miały pomóc na bóle głowy, ale po nich czułam się okropnie , meczę się z tym codziennie , a tpmografie mam n koniec kwietnia. Pracuje , jest mi bardzo ciężko. Jak dobrze z kimś porozmawiać kto rozumie co my przeżywamy i jak cierpimy. Mi lekarze każą czekać i obserwować cz guz się powiększy , a moje bóle głowy wydaje mi się , że ignorują. Jesteś po RM kiedy odbierzesz wynik?Pozdrawiam Cię !

jolka_123 · Wysłany: Nie Lut 12, 2012 2:41 pm Temat postu: neurochirurg?

Witajcie,
jakiego neurochirurga polecacie w Poznaniu i gdzie przyjmuje.Jesem po operacji usunięcia oponiaka w szpitalu przy Przybyszewskiego.nie wiem gdzie chodzić na kotrole ?pozdrawiam jolka

despero80 · Wysłany: Nie Lut 12, 2012 10:03 pm Temat postu:

Witajcie. Od 24listopada 2011r należę do osób, które walczą z oponiakami..bo mam ich 3.. wcześniej żadnych objawów, żadnych bóli..nic.. w nocy jeden atak padaczkowy i rozpoznanie.. guzy mózgu... w dniu 02.12.2011r. w Elblągu na Oddziale Neurochirurgii i Traumatologii z Pododdziałem Neurospondyliarii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym miałem operacje: kraniotomia czołowo-ciemieniowa przeztrzałkowa - usunięto guza o wielkości 48x53x36mm wraz z sierpem. Operacjii dokonał lekarz Safwan Bayassi. Operacja trwała 6,5 h i zakończyła sie sukcesem - żadnego niedowładu. Jak to mówili lekarze byłem troche splątany z uwagi na pooperacyjny obrzęk mózgu. Pozostały jeszcze dwa oponiaki: guz stoku po stronie lewej oraz oponiak otworu kanału wzrokowego lewego. Lekarz wystawił mi skierowanie do Instytutu Onkologii w Gliwicach na "Cyber Knife"- dotyczy guza stoku. W styczniu 2012r odbyła się konsultacja z dr. Tarnawskim, który zakwalifikował mnie na CK na 20 lutego 2012 na MR oraz pobranie maski a 27 lutego kłade się na tydzień na oddział. 3 guz będzie operowany także w Elblągu ale to już dopiero po Gliwicach i konsultacji w poradni prowadzonej przez dr Bayassiego.

Czytając ten wątek chciałbym powiedzieć wszystkim aby rozmawiali z lekarzami na temat CK aby kierowali ich na konsultacje..nie czeka się latami.. to jest naprawde szansa dla wszystkich którzy mają guzy w fazie poczatkowej - do 3 cm bo tylko takie kwalifikują do CK.

Oczywiście po wszystkim i na bieżaco będę Wam opisywał na jakim etapie i w jakim stanie jestem. ps. wynik badań histo: meningioma partim atypicum ( I/II WHO ).

Witajcie ponownie.. jestem po 2 naświetlaniach metodą Cyber Knife..miło przyjemnie i bez żadnych efektów ubocznych jeśli można to tak nazwać..w Instytucie Onkologii w Gliwicach podjęli decyzje że od razu naświetlą mi oba guzy tj, w okolicy stoku i na nerwie wzrokowym z uwagi, iż dodatkowo znaleźli jeszcze...6 guzów.. moją chorobę po diagnozie klinicznej określili jako NF2 czyli nerwiakowłókniakowatość typu 2... choroba genetyczna - pochodna od choroby Recklinghausena.. na chwile obecną mam następną kontrolę w Gliwicach we wrześniu..i wtedy będą podejmować decyzje co dalej.. jedynym zjawiskiem które nastąpiło po operacji jest utrata słuchu..mam ciągły jednostajny pisk..utrata słuchu w prawym uchu ok. 80 decybeli..w lewym ok. 60 decybeli.. dodam ze na nerwach słuchowych mam po jednym guzie - nerwiaku..reszta guzów jest w głowie.. pozdrawiam Qba

Ikulina · Wysłany: Czw Mar 01, 2012 11:07 pm Temat postu:

Witajcie,
Ja również mam już pewne doświadczenie z oponiakiem. Po ponad dwudziestu latach bólów migrenowych wykonałam prywatnie RM i okazało się, że mam oponiaka okolicy ciemieniowo-potylicznej w zatoce strzałkowej (wielkości mniej więcej 18x19mm). No oczywiście panika, konsultacja u dr Furtaka w Bydgoszczy i wylądowałam w szpitalu. Ustalono termin operacji ale w ostatniej chwili (byłam już na czczo i wykąpana, gotowa na salę) odstąpiono od operacji, że względu na zbyt duże ryzyko. Przekazano mnie do CO na oddział brachyterapii. Przejął mnie cudowny lekarz dr Lebioda. Poddano mnie zabiegowi radiochirurgii stereotaktycznej.Szybko wróciłam do domu. W miejscu naświetlania wypadły a później odrosły włosy. Pół roku po zabiegu pojawiły się powikłania. Obrzęk mózgu, utraty przytomności, zagubienia, bóle. Włączono sterydy, po których doszły prawie wszystkie objawy uboczne ich zażywania. Było okropnie. Po odstawieniu sterydów (brałam przez prawie pół roku Pabi-Dexametazon) bardzo bardzo powoli zaczęło się poprawiać. Od stanu, w którym głównie leżałam, potrafiłam "zgubić się" w łazience (nie życzę nikomu tego uczucia-coś okropnego), Bywały chwile, że zastanawiałam się czy do kolacji użyć łyżki, widelca czy łyżeczki) powoli zaczęło się poprawiać. Stopniowo obrzęk ustępował (obecnie jest minimalny) a z nim ustępowały dolegliwości. Na chwilę obecną jest dobrze. czaszka pobolewa codziennie, ale daję radę bez proszków (gorszy jest niepokój, jaki wywołuje każde ukłucie bólu, ale staram się z tym oswoić). Od lipca 2011 na szczęście nie było incydentów utraty przytomności i drgawek (a wcześniej było ich aż 6, w tym dwa za kierownicą-pierwszy kiedy okazało się, że mam obrzęk, a drugi kiedy myślałam, że jest już dobrze i spróbowałam sama prowadzić auto-na szczęście mam dobrego Anioła Stróża). Po ponad roku przetrwanym w domu powoli zaczynam wracać do aktywności. Wprawdzie jeszcze nie jeżdżę sama. Raz, że jeszcze się boję (mam lęki i momenty lekkiego zagubienia) a dwa, że dopiero niedawno zaczęłam powoli i na krótko wychodzić gdzieś sama. (wcześniej zdarzało się , że wyszłam do sklepu i nagle nie wiedziałam co mam dalej robić, na szczęście to minęło).Zaczęłam się gimnastykować, a wcześniej wysiłek zwiększał obrzęk mózgu. Mogę już czytać..ostatnio przystąpiłam do sporego egzaminu i się udało. (mąż mnie zawiózł i dopilnował). Ale cieszy mnie , że mózg zaczyna dochodzić do siebie.Przepraszam, że piszę tak chaotycznie. Ale tyle się wydarzył, że sama nie wiem co może kogoś zaciekawić a co nie. W każdym razie dziś byłam u mojego lekarza i po obejrzeniu rezonansu usłyszałam, że jest OK. Obrzek jest minimini, Guz na obrazie jest zszarzały tzn. już nie wychwytuje tak kontrastu jak wcześniej. I minimalnie się zmniejszył. Z tego co mam się spodziewać, to pomaleńku będzie się zmniejszał i zostanie taki wielkości około 5mm. Tzn nie zniknie do końca, taka kilkumilimetrowa "zaschnięta" kulka mi zostanie. I tej wersji się trzymam.
Jeszcze raz przepraszam za chaos mojej wypowiedzi. Gdyby ktoś miał jakieś pytania, albo chciał wymienić zdanie na temat oponiaka, proszę pisać na mail prywatny angelikaikulina@wp.pl Pozdrawiam wszystkich. Angelika

jolka_123 · Wysłany: Nie Mar 04, 2012 2:12 pm Temat postu: oponiak

kiedy czytałam Twój post ,dostałam gęsiej skórki z przerażenia. Strasznie się nacierpiałaś prze tego guza .Ja też miałam oponiaka ok 10lat go nosiłam nic nie wiedząc, aż dostałam skierowanie na RM i trafiłam do szpitala , rok temu dziesiątego marca wycieli mi i czuję się dobrze ,guz nie odrasta, są blizny pooperacyjne wewnątrz , dziura w głowie ale nie mam się tym przejmować. Więć nie przejmuję się, żyję jak żyłam i cieszę się każdym oddechem.Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dużo zdrowia