Oponiak-czy to straszne?

[hipcio]

Witam, bardzo boje sie o moja siostre 6 lat temu miala operacje oponiaka mozdzku(ma niedowlad prawej strony i troche znieksztalcona twarz) i po 4 latach pojawil sie na nowo czyli 2 lata temu ale lekarze kazali jej czekac caly rok aby stwierdzic czy sie powieksza czy nie jak miala robione RM rok temu okazalo sie ze sie nic ne zmienili, ale teraz w tym roku miala zas robione RM i okazalo sie ze bardzo sie powiekszyl a lekarze zas karza jej czekac kolejny rok na to aby zobaczyc czy sie powiekszy czy nie. Czy to jest normalne aby tak czeka i nic nie robic ze strony lekarzy?? nie wiem co o tym wszystkim myslec jestem zalamna i nie wiem jak wogole z nia rozmawiac. Pozdrawiam napiszcie co o tym myslicie, bo ja juz sie gubie

[jolka_123]

ja udałabym się na konsultację do jakiegoś dobrego neurochirurga, nie siedziałabym w domu i czekała niewiadomo na co? pozdrawiam jola

[hipcio]

Witam, czy znacie jakiegos dobrego neurochirurga w bygdoszczy i jak mozna sie do niego dostac. Z gory dziekuje za odpowiedzi.Pozdrawaim

[ca0sandra]

Witam. Właśnie dzisiaj dowiedziałam się, że moja mama (4 ma oponiaka w części potylicznej głowy. Ma operacje w Lublinie. Czy ktoś przebywał może w tamtejszym szpitalu? Jakiekolwiek info o nim będzie przydatne. Przeraża mnie jedna rzecz, ze prawie wszystkie tu osoby wypowiadają się i chorujące mają powikłania pooperacyjne - niedowład, utrata wzroku, słuchu. Nie może być. Nie wyobrażam sobie. Nie dzieje się chyba tak po każdej operacji.. prawda?

[jolka_123]

Oczywiście,że tak się nie dzieje zawsze, u mnie nic takiego nie nastąpiło , a lekarze straszyli ze w 50% stracę słuch na jedno ucho ,może opaść mi powieka i kącik ust . nic takiego sie nie stało , zależy od wielu czynników ,każdy guz jest inny chociaż może sie wydawać ze taki sam , w takim samym miejscu, ze mną w szpitalu leżała dziewczyna , która miała oponiaka mniejszego ode mnie, po tej samej stronie , w tym samym miejscu ,a przez 7 dni była w śpiączce , długo dochodziła do siebie, była na świadczeniu rehabilitacyjnym, ale teraz już wróciła do pracy. Bardzo się bałam operacji i obserwowałam osoby na oddziale rehabilitowane po operacji , rehabilitant mi powiedział ,że nie mam by taka przerażona bo jaki stan przed taki po .tak też sie stało, przed byłam w dobrym stanie i już po jednej dobie od operacji chodziłam do toalety
pozdrawiam wszystkich

[despero80]

Jolu masz racje..nastawienie jest ważne..w moim przypadku to najważniejsza rzecz która mnie utrzymuje pozytywnie.. casandra pamiętaj i przekaż to mamie.. moja przygoda z oponiakami tj trzema przerodziła się w coś więcej.. ogólnie mam 9 guzów.. i oponiaki i nerwiaki..więc mówie tu nie o chorobie NF1 - nerwiakowłókniakowatości typu 1 (chorobie recklinghausena) tylko NF2 - typ 2. Rzadsza choroba i dająca więcej efektów "ubocznych".. zdiagnozowano oprócz guzów zaćmę w lewym oku, posiadam niedosłuch na tony wysokie w obu uszach, ciągłe piski i przewlekłe bóle głowy..w ostatnim czasie zauważyłem " lodowate mrowienie" na prawej nodze od połowy uda po łydke przez zewnętrzną cześc kolana.. ale to i tak wszystko jest nic w porównaniu z innymi osobami, którzy mają paraliże i niedowłady..ja takowych nie posiadam i z tego się ciesze...we wrześniu mam kolejne konsultacje, badania w sprawie moich "przyjaciół" w głowie i uszach..bo tak trzeba traktować te guzy..można je tylko zaakceptować.. pozdrawiam wszystkich.... ps. jestem prowadzony w Instytucie Onkologii w Gliwicach i jedno mogę powiedzieć: najwyższy poziom obsługi pod każdym względem..

[pchcn]

Cześć. Mam 20 lat i od ok 3 miesięcy mam omdlenia, poszłam z tym do lekarza, zostałam skierowana na szczegółowe badania, z których wynikło, że mam oponiaka w części potylicznej głowy. Guz nie jest duży, i podobno miejsce jego ułożenia sprzyja operacji, lekarz powiedział, że raczej zostanie wszystko usunięte. Nikomu nie powiedziałam o moim stanie zdrowia bo nie chciałam nikogo martwić.. mama chyba dostała by zawału.. stąd moje pytanie, czy podczas takiej operacji golą całą głowę? Czy tylko kawałek tyłu gdzie znajduje się guz? I czy blizna bardzo rzuca się w oczy? Mam długie włosy, a chciałabym aby wszystko zostało utrzymane w tajemnicy, ale jak mi zgolą całą głowę to raczej będzie ciężko to wytłumaczyć.

[despero80]

pchcn - ciężko będzie Ci ukryć Twój stan przed rodzicami chyba, że nie mieszkacie razem i na jakiś czas odizolujesz się od rodziny. Operacja oponiaka nie jest zwykłym zabiegiem pomimo dogodnego miejsca ułożenia itp. Włosy golone są miejscowo wokół umiejscowienia guza. Blizna jak to blizna - jest widoczna..ja posiadam "uśmiech od ucha do ucha" plus na czole widoczne miejsce otwierania czaszki.. wg mnie powinnas szczerze porozmawiac na temat Twojej sytuacji z rodziną. To bardzo ważne abyś miała wsparcie i kogokolwiek obok siebie. Wiem to po sobie. Życzę powodzenia i zdrowia przede wszystkim.

[pchcn]

despero- Dlaczego ciężko? Coś mnie jeszcze czeka po operacji? Nie wiem, np nie dojdę tak od razu do siebie?

[despero80]

pchcn - wysłałem pw