Szukaj
FAQFAQ SzukajSzukaj UżytkownicyUżytkownicy GrupyGrupy ProfilProfil Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości RejestracjaRejestracja ZalogujZaloguj

Choroba Kufsa - ktoś zna?

Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum medyczne -> Neurologia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
bois_dentelle



Dołączył: 26 Sie 2014
Posty: 13

Wysłał podziekowań: 0
Otrzymał 0 podziękowań w 0 postach


PostWysłany: Pią Wrz 05, 2014 10:38 am    Temat postu: Choroba Kufsa - ktoś zna? Zacytuj zaznaczone Odpowiedz z cytatem

Witamy,

czy ktoś zna jakiekolwiek informacje na temat choroby Kufsa (oprócz dostępnych na necie) lub osobę dotknięta tą chorobą? Gdyby ktoś coś wiedział na ten temat, to bardzo prosimy o kontakt: ultrarzadkie@gmail.com Dziękujemy.

Pozdrawiamy,
Bois dentelle

P.s. Chociaż ta choroba jest genetyczna, to jednak w głównej mierze dotyczy spraw neurologicznych, dlatego post został umieszczony w tym dziale. Jeżeli jednak piszemy pod niewłaściwy, prosimy o przeniesienie. Dziękujemy.
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika
MarekN



Dołączył: 08 Maj 2015
Posty: 5

Wysłał podziekowań: 0
Otrzymał 0 podziękowań w 0 postach


PostWysłany: Sob Maj 09, 2015 12:04 am    Temat postu: Zacytuj zaznaczone Odpowiedz z cytatem

A kto ma znać jak przez sto już prawie lat od badań Kaufsa opisano ze czterdzieści przypadków. Życzę owocnych poszukiwań choć przysłowiowa igła w stogu siana to przy nich wręcz błahostka. Smile
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika
bois_dentelle



Dołączył: 26 Sie 2014
Posty: 13

Wysłał podziekowań: 0
Otrzymał 0 podziękowań w 0 postach


PostWysłany: Wto Maj 12, 2015 7:56 am    Temat postu: Zacytuj zaznaczone Odpowiedz z cytatem

Marek N. proszę sobie wyobrazić, że jednak wąskie grono lekarzy zna chorobę Kufsa. Poza tym, w jakimś celu piszemy - żeby np. ktoś zauważył, że problem istnieje i, że w Polsce jest pacjent z tą chorobą. Być może jest to gorsze od poszukiwania igły w stogu siana, ale człowiek nie jest rzeczą, więc nie warto wykorzystywać takich porównań w odniesieniu do ludzi chorych na mega rzadkie schorzenia. Jeśli byłby Pan uprzejmy, może spróbować pomóc i nam poszukiwać kontaktu do osoby/osób z chorobą Kufsa. Bierność i komentowanie jeszcze nikomu nie pomogła.
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum medyczne -> Neurologia Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group