Zespół Treacher Collins: dziewczyna ze zdeformowaną twarzą chce być taka jak inne

A co jeśli wiesz, zanim nawet twoje dziecko jeszcze się urodzi, że nie będzie ono wyglądać tak jak wszystkie inne dzieci? Rodzice Clary Beatty wiedzieli. Mieszkali wtedy w Belgii, całe dziesięć lat temu. Badania przesiewowe były szerokie, prawdopodobnie szersze niż te, które w tamtym czasie były przeprowadzane w Stanach Zjednoczonych. Badania te określiły, że płód ich trzeciego dziecka, który już wtedy nosił imię Clara, miał być jak najbardziej idealnie normalnym dzieckiem po urodzeniu. Wewnętrznie.

Ale już w okresie płodowym, lekarze odkryli wiele deformacji twarzy u mającego się narodzić dziecka: niedorozwinięte kości policzkowe, mała kość szczęki, opadające oczy. Oznaczało to, że dziecko potrzebowało wprowadzenia rurki do szyi, aby mogło oddychać po narodzinach. Brak ucha zewnętrznego oraz zwężone kanały uszne oznaczało również, że Clara potrzebowała wspomagania słyszenia już przed 6 miesiącem życia.

W Belgii, w tamtym czasie, dość niezwykłe były narodziny takiego dziecka, jeżeli u płodu stwierdzało się zespół Treacher Collins, który jest powodowany przez genetyczną mutację. Rodzice prawie zawsze wybierają aborcję, mówią lekarze.

Ale państwo Beatty nawet się nad nie zastanawiali.

Nawet nie było o tym mowy, mówi Janet Beatty. Nie zastanawialiśmy się, mimo że lekarze patrzyli na nas z potępieniem, przed narodzinami, a także po narodzinach, na oddziale intensywnej opieki.

Eric Beatty, ojciec dziecka, dodaje: to było bardzo dziwne, widzieć tych wszystkich lekarzy, którzy naprawdę się zastanawiali, dlaczego chcemy mieć takie dziecko.

Ponieważ kolejne lata miały być wielkim wyzwaniem, rodzina postanowiła powrócić do Stanów Zjednoczonych, zarówno ze względu na system wsparcia rodzin, jaki jest w tym kraju, a także po to, aby szukać pomocy medycznej w szpitalu Chicago's Children's Memorial Hospital oraz w innych amerykańskich placówkach. Pojawiały się problemy z jedzeniem i z oddychaniem.

Rodzina miała 24-godzinną pomoc pielęgniarską przez pierwsze 3 lata życia dziecka, ponieważ wymiotowało ono naprawdę często. Mimo to, opieka nad Clarą całkowicie pochłonęła jej rodziców, a specjalnie jej matkę. Janet Beatty po prostu chciała, żeby jej córka fizycznie miała się dobrze, nie chciała stale się martwić, że dziecko nagle przestanie oddychać albo się zadławi.

Chciała, żeby jej córka miała szczęśliwe dzieciństwo, zupełnie tak jak dwójka starszych dzieci, wolne od fizycznych wyzwań i wolne od stałych spojrzeń obcych ludzi, którzy nie mogli powstrzymać się od gapienia się, kiedy tylko Clara pojawiała się publicznie. Nie chciała, żeby ludzie się za nią uganiali jak za jakimś dziwadłem.

Operacja kosmetyczna była jedną z opcji. Ale u tak małego dziecka operację trzeba powtarzać na okrągło, ponieważ stale się rozwija. Lepiej poczekać, dopóki nie osiągnie wieku nastoletniego, powiedzieli lakarze.

A wtedy rodzice odkryli, że Clara radzi sobie całkiem dobrze, czasami nawet lepiej niż oni sami. Nawet dziś Janet Beatty jest dość zadziwiona, kiedy opowiada, jak dobrze jej najmłodsze dziecko porusza się w otaczajacym ją świecie. Nawet kiedy była całkiem mała, ludzie patrzyli na nią i mówili, że jest w niej stara dusza: ma takie wielkie oczy i po prostu widzisz, jak wszystko nimi chłonie.

Z pewnością, są chwile, kiedy Clara jest sfrustowana. Teraz ma dziewięć lat, kończy czwartą klasę i nie może doczekać się kiedy jej czaszka urośnia na tyle, żeby można było przeprowadzić operację chirurgiczną. Nie naprawi to wszystkiego, ale być może pozwoli jej pozbyć się rurki do oddychania i na pewno wiele jej ułatwi.

Próbuję być taka sama jak każde inne dziecko, tak bardzo, jak to tylko możliwe, aby w końcu przestano zadawać mi ciągle te same pytania, mówi Clara. To takie nudne.

Kiedy ludzie się na nią gapią, po prostu uśmiecha się i mówi cześć, ponieważ tak nauczyli ją rodzice. Oczywiście, najłatwiej jest, kiedy przebywa w miejscach, gdzie ludzie już ją znają: w kościele, w domu, w szkole. Dla nich, jest ona po prostu zwykłą dziewczyną, która chce być lekarzem, kiedy dorośnie, która pomaga kolegom w pracach domowych, kiedy skończy swoją własną.

Gra również w teatrze Special Gifts Theatre, który jest grupą aktorską dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Ludzie często uważają, że Clara nie może mówić i ich zrozumieć. Co jest oczywistą nieprawdą.

Wsparcie od tych wszystkich ludzi jest bardzo pomocne, mówią jej rodzice, którzy mieli nadzieję, że ich córka będzie po prostu akceptowana, dobrze przystosowana i pewna siebie, mimo że stoi przed nią jeszcze wiele wyzwań. Kiedy pójdzie do szkoły średniej w przyszłym roku, będą nowi ludzie i nowe wyzwania. To samo w szkole wyższej, na studiach. Randki.

Lekarze przestrzegają, że Clara może bardziej przejmować się swoim wyglądem, kiedy będzie nastolatką. Ciężko o czymś takim myśleć w świecie, w którym tak bardzo liczy się fizyczna prezencja, twój wygląd, twoje ciało. Dlatego Clara musi mieć bardzo twardą skórę, mówią jej rodzice.