Skóra pergaminowa: specjalny kask chroniący przed promieniowaniem słonecznym

We Francji, siedemnaścioro dzieci dotkniętych schorzeniem znanym pod nazwą skóry pergaminowej, xeroderma pigmentosum (skóra barwnikowa, skóra pergaminowata), mogło swobodnie bawić się w ciągu dnia, na zewnątrz, dzięki prototypowi kasku anty-UV.

Xeroderma pigmentosum

Xeroderma pigmentosum jest rzadką chorobą genetyczną, objawiającą się już w dzieciństwie. Charakteryzuje się ona nadmierną wrażliwością skóry na słońce, a także problemami ze wzrokiem.

Co gorsza, chorzy są aż 1000 razy bardziej zagrożeni pojawieniem się raka skóry albo oczu. Na domiar złego, nie powinni nigdy wychodzić na słońce, co oznacza, że mogą wychodzić z domu jedynie nocą.

Jeżeli w ciągu dnia pojawi się konieczność wyjścia, musi ono trwać bardzo krótko, a chory powinien być bezwzgędnie cały zasłonięty przed promieniowaniem słonecznym.

Ale dzisiaj, jak się okazuje, dzięki naukowcom francuskim, ludzie dotknięci skórą pergaminową dostali szansę na wychodzenie w pełni dnia, nie narażając się na niebezpieczeństwo.

Specjalny chroniący kask

Stało się tak dzięki Emilie Giret, która jest nauczycielką i która sama ma dziecko cierpiące z powodu skóry pergaminowatej. To ona właśnie opracowała specjalny kask z przeźroczystym wizjerem, który blokuje promieniowanie UV.

A w niedzielę, w Saint-Cyr we Francji, siedemnaścioro chorych, w wieku od 3 lat do 18 lat, mogło przetestować ten całkiem nowy prototyp.

Kask ten powstał we współpracy z regionalnym centrum innowacji (Centre régional d’innovation et de transfert de technologie Sports Loisir) w Châtellerault, między innymi.

Prototyp ten wygląda nieco jak kask noszony przez astronautę. Jest on wentylowany i wyposażony w osłonę, która pozwala chronić oczy i skórę twarzy.

Zazwyczaj, w pełni dnia, chorzy na skórę barwnikową muszą chronić się kombinezonem oraz maską narciarską, co jest „przebraniem kompletnie aspołecznym”, jak wyjaśnia ojciec trzyletniego dziecka cierpiącego na xeroderma pigmentosum. A ten kask pozwoli im przejść na nieco bardziej normalny tryb życia.

Jak zostało to udowodnione w zeszłym tygodniu, ponieważ dzięki niemu siedemnaścioro dzieci mogło bawić się całe popołudnie, na świeżym powietrzu, pływać łódką, grać w golfa...

Dalekosiężne plany i szybka kariera kasku

W obliczu takiego powodzenia, francuskie stowarzyszenie osób chorych na xeroderma pigmentosum, Les Enfants de la Lune, pracuje aktualnie nad tym, aby kask stał się dostępny dla wszyskich chorych we Francji. Koszty takiego programu oszacowano wstępnie na 100 000 euro.

Prototyp kasku będzie więc w dalszym ciągu testowany, zanim zostanie uznany oficjalnie za „sprzęt ochrony indywidualnej”, co ma się stać już w 2013 roku. A następnie, kask ten powinien dostać certyfikat medyczny w 2014 – 2015 roku, co powzoli następnie wyposażyć w niego wszystkich chorych na całym świecie.