Marsz protestacyjny do Ministra Zdrowia

9 marca br. w Warszawie Fundacja „Tak, mam Łuszczycę” zorganizowała marsz pacjentów chorych na łuszczycę pod hasłem: „Wychodzimy ze skóry, abyście nas dostrzegli!”. Akcja to wyraz protestu chorych na łuszczycę plackowatą, którzy mimo wielokrotnych, publicznych i konkretnych deklaracji ze strony Ministerstwa Zdrowia, nadal nie mają dostępu do terapii biologicznych.

Łuszczyca jest przewlekłą, zapalną chorobą skóry, która objawia się powstawaniem zmian skórnych w postaci grudek pokrywających się srebrną łuską. Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną. Szacuje się, że w Polsce na łuszczycę choruje ponad 1 mln osób, w tym kilka tysięcy cierpi na ciężką postać tej choroby prawie zupełnie uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie (zmiany zajmują niemal całe ciało). Niestety przy bardzo zaawansowanej łuszczycy klasyczne leczenie nie przynosi rezultatów. W takich przypadkach jedyną nadzieją na poprawę stanu zdrowia chorego jest terapia lekami biologicznymi, które są stosowane na całym świecie. W Polsce obecny sposób finansowania ww. terapii (w ramach jednorodnych grup pacjentów) uniemożliwia realny dostęp do nich.

Sytuacja chorych na łuszczycę w Polsce jest dramatyczna. Pacjenci są stygmatyzowani chorobą, wykluczeni z normalnego życia społecznego, niemile widziani na basenach, plażach, u fryzjera, pozbawieni pomocy psychologicznej i dostępu do skutecznych nowoczesnych form leczenia.

W petycji do Ministra Zdrowia pacjenci piszą: (…) czujemy się dyskryminowani nie tylko przez pracodawców, otoczenie, ale także i przez nasz Rząd. Przez Ministerstwo, które wszystkich chorych powinno traktować tak samo(…) Tkwi w nas wiele bólu i rozczarowań (…) czujemy się nieakceptowani a to wszystko prowadzi do depresji a w efekcie nawet i do samobójstwa (…).

Pacjenci z całej Polski chorzy na łuszczycę oraz środowisko lekarzy dermatologów od blisko 5 lat podejmują działania mające na celu udostępnienie pacjentom terapii biologicznych. Jak dotąd otrzymują tylko deklaracje a leki nadal nie są dostępne.

Przedstawiciele Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę w dniu 10 lutego 2011 r. na osobistym spotkaniu z Minister Zdrowia Panią Ewą Kopacz uzyskali m.in. zapewnienie, że program leczenia łuszczycy plackowatej wejdzie do końca czerwca 2011 r.

Podczas wizyty Fundacji „Tak mam Łuszczycę” w Ministerstwie Zdrowia, w dniu 16 sierpnia 2011 r. przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia zapewniali, że program dla chorych na łuszczycę plackowatą zostanie wprowadzony do końca kadencji Rządu.

Na kolejnym spotkaniu pacjentów z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, w dniu 26 września 2011 r., Pani Minister Ewa Kopacz poinformowała, że program terapeutyczny leczenia łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi zostanie podpisany do 16 listopada 2011 roku, tj. przed zaprzysiężeniem nowego Rządu.

Obietnice te potwierdził następnego dnia Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia - Andrzej Włodarczyk podczas konferencji prasowej zorganizowanej przez Fundację „Tak, mam Łuszczycę”. Minister obiecał pacjentom w obecności mediów: „Ja daję słowo, że ten program wejdzie.” (Andrzej Włodarczyk został zdymisjonowany
z funkcji Wiceministra w Resorcie Zdrowia 10 lutego 2012 r.)

Pozytywną rekomendację dla programu terapeutycznego leczenia łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi Rada Konsultacyjna AOTM wydała 24 października 2011 r., jednak do dziś nie został on podpisany i nie wszedł w życie. "Czujemy się potraktowani jak elektorat, który był potrzebny przed wyborami, a teraz nie trzeba się już nim przejmować" - powiedział Wojciech Wilkowski - Przewodniczący Unii Chorych na Łuszczycę.

Przyczyną opóźnienia we wprowadzeniu programu były rozbieżności między oceną kosztów jego wprowadzenia przeprowadzoną przez AOTM a wyliczeniami, jakie wykonali pracownicy Narodowego Funduszu Zdrowia.
Owe rozbieżności wyjaśnił prof. Andrzej Kaszuba – Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii w liście z 16 grudnia 2011 r. skierowanym do Ministra Zdrowia - Pana Bartosza Arłukowicza: „… niezrozumiałe są dla mnie publiczne wypowiedzi przedstawiciela MZ z dnia 8.12.2011 w sprawie rzekomych rozbieżności co do oceny kosztów  wdrożenia ww. Programu. Jak wielokrotnie podkreślałem liczba pacjentów, którzy zgodnie z kryteriami zawartymi w Programie będą mogli być włączeni do leczenia w ramach ww. Programu nie przekracza 1 tysiąca osób, co jak wyliczył AOTM,  zgodnie z Rekomendacją nr 77/2011 Prezesa AOTM  wymaga „finansowania w I roku wprowadzenia programu na poziomie 73 mln PLN, w II roku finansowania na poziomie 110 mln PLN oraz 128,7 mln PLN w III roku finansowania”.

Jako konsultant krajowy do spraw dermatologii i wenerologii, reprezentujący środowiska chorych i lekarzy, usilnie proszę Pana Ministra o pilne wyjaśnienia przyczyn opóźnienia  wdrożenia obiecanego przez Ministerstwo Zdrowia Programu Leczenia łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi i jak najszybsze podjęcie działań zabezpieczających finansowanie ze środków publicznych omówionej powyżej terapii i podpisanie ww.  Programu.”
17 stycznia br. wiceminister Włodarczyk powiedział PAP, iż spotkał się z prof. Kaszubą w obecności pracownika Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ i zapoznał z propozycjami poprawek do programu, które dadzą płatnikowi gwarancję, że lekami biologicznymi będzie leczonych nie więcej niż 1, 5 tys. chorych, tj. chorzy na ciężką postać łuszczycy.

„Po wprowadzeniu tych zmian prof. Kaszuba ma przesłać nową wersję programu do MZ - my przekażemy ją ponownie do AOTM z listowną prośbą ode mnie o potraktowanie tej sprawy jako wyjątkowo pilnej - tłumaczył wiceminister Włodarczyk. Dodał, że liczy, iż AOTM na ponowną ocenę będzie potrzebowała mniej czasu niż poprzednio. Następnie program trafi pod obrady kierownictwa resortu zdrowia. Jego prawdopodobny koszt będzie wynosił 60-70 mln zł, a to - jak podkreślił wiceminister - NFZ powinien zaakceptować. (źródło: PAP, 24.01.2012).

Dalszy ciąg obietnic składanych przez Ministerstwo Zdrowia pacjentom chorym na łuszczycę miał miejsce podczas debaty w Światowy Dzień Chorego, 10 lutego 2012 r. Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia poinformował pacjentów, że program leczenia łuszczycy plackowatej będzie realizowany w postaci programów lekowych (nie programu zdrowotnego jak było to deklarowane w dotychczasowych publikacjach mediowych).

„To klasyczna gra na zwłokę: im później zaczniemy program, tym mniej wydamy z budżetu. Kosztem zdrowia i zagrożenia życia najciężej chorych pacjentów” – powiedział prof. Andrzej Kaszuba (źródło: Termedia, 21.02.2012).
Jak szybko programy lekowe zostaną wdrożone? Czy Stanowisko Rady Konsultacyjnej AOTM z października 2011 r. zostanie uznane przy wdrażaniu programów lekowych - nie wiadomo.

Wojciech Wilkowski – Przewodniczący Unii Chorych na Łuszczycę powiedział: „Minister Artur Fałek poinformował mnie w rozmowie osobistej, że Ministerstwo wysłało zapytanie do prawnika mające wyjaśnić czy ocena AOTM, wydana na potrzeby wprowadzenia programu terapeutycznego leczenia łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi może obowiązywać dla programów lekowych. W tym przypadku znacznie przyspieszyłoby to udostępnienie terapii chorym. Niemniej moje liczne telefony do Ministerstwa Zdrowia z zapytaniami o wynik ekspertyzy prawnej pozostają bez odpowiedzi. Jesteśmy załamani biernością Ministerstwa, wciąż czekamy, ale wszystko znowu utknęło w procedurach.”

Dramat chorych na łuszczycę trwa. Mimo, iż choroba jest stygmatyzująca chorzy wyszli na ulice. To wyraz niezwykłej determinacji w walce o normalne życie. Pacjenci wyruszyli z Placu Zamkowego, następnie przeszli ulicami Starego Miasta pod gmach Ministerstwa Zdrowia. Tam spotkali się z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia: m.in.: Jakubem Szulcem - Wiceministrem Zdrowia oraz Agnieszką Gołąbek - Rzecznikiem Prasowym Ministerstwa Zdrowia.

Po spotkaniu, Monika Kotlarz-Koza - Prezes Zarządu Fundacji "Tak mam łuszczycę" powiedziała: „(...) uzyskaliśmy deklarację, że w ciągu najbliższych dwóch tygodni przedstawiciele Resortu spotkają się z prof. Andrzejem Kaszubą – Konsultantem Krajowym w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii w celu wyjaśnienia wszelkich wątpliwości związanych z udostępnieniem pacjentom terapii biologicznych. Ponadto Minister Jakub Szulc powiedział, że programy lekowe leczenia łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi muszą być poddane ocenie AOTM, niemniej podkreślił, że procedura oceny będzie przebiegać w trybie skróconym z racji wcześniejszej oceny AOTM wykonanej
w październiku 2011 r. na potrzeby programu terapeutycznego. Wierzymy, że tym razem Ministerstwo Zdrowia dotrzyma obietnicy.”
Podczas spotkania Przedstawiciele Fundacji „Tak, mam łuszczycę” złożyli na ręce przedstawicieli Resortu petycję, w której domagają się dostępu do nowoczesnego leczenia oraz wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych. 


Fundacja „Tak, mam łuszczycę” została założona na początku czerwca tego roku. Zdecydowaliśmy się to zrobić, aby podjąć bardziej zdecydowane i skuteczniejsze działania na rzecz nas, chorych na łuszczycę, aby reprezentować tych, którzy są członkami Stowarzyszeń i tych którzy do Stowarzyszeń z rożnych powodów wstępować nie chcą, tych co się leczą i tych, którzy zostali sami. Jesteśmy gotowi jako pacjenci
i chorzy na łuszczycę podjąć walkę na rzecz zmian, społecznych, prawnych i tych osobistych każdego chorego. Tak abyśmy zaczęli mówić mocnym wspólnym głosem
o naszych potrzebach, ale i żeby każdy z osobna znalazł potrzebne wsparcie by móc mówić za siebie. Łuszczyca czyni nasz wygląd innym niż byśmy sobie tego życzyli, daleko innym od obowiązujących wzorców. Jednak tam w środku to też człowiek, godny zainteresowania i rozmowy. Trzeba obnażyć stereotypy, trzeba zacząć dyskusję, musimy pokazać łuszczycę jaką ona jest i ją polubić. Wszyscy.
Zarząd Fundacji tworzą dwie osoby: Monika Kotlarz-Koza i Krzysztof Kwiatek.

Rada Fundacji to wspaniali lekarze z województwa lubelskiego:
prof. Dorota Krasowska - dermatolog, Ordynator Oddziału Dermatologicznego Szpitala Klinicznego w Lublinie
dr Adam Borzęcki - dermatolog i Dyrektor Przychodni Dermatologicznej Med-Laser
lek. n. med. Terbosh Mahfoz - ginekolog- położnik, zastępca Ordynatora Oddziału Ginekologiczno-Położniczego SP ZOZ we Włodawie