Mamo, tato, pomocy!

Mniej więcej czwarta część rodziców dzieci z poważnymi chorobami genetycznymi czuje się oceniana i źle traktowana przez lekarzy, gdy prosi o zabiegi podtrzymujące życie noworodka, jak donoszą najnowsze badania. Większość opiekunów dzieci z dodatkowym trzynastym lub osiemnastym chromosomem (czyli z tzw. trisomią 13 lub 18) twierdzi, że w trakcie konsultacji jako argument przeciwko wydłużeniu leczenia usłyszało od doktora, iż ich dziecko jest „niezdolny do życia” lub będzie „żyć w cierpieniu”. Proponują ograniczenie się do opieki paliatywnej.

Jak szacują Centers for Disease Control and Prevention - w Stanach Zjednoczonych osoby z trisomią 13 i 18 rodzą się kolejno: 1,3 i 2,7 razy na każde 10 000 porodów. Aczkolwiek, anomalie genetyczne zazwyczaj powodują poronienie.

W związku z czym przypadki tych, którym uda się przeżyć, są o tyle skomplikowane, iż zmagają się oni dodatkowo z takimi dolegliwościami jak: pochyłe czoło, zdeformowane kończyny, problemy neurologiczne, choroby serca.

Co więcej, około 90% z nich umiera jeszcze przed swoimi pierwszymi urodzinami – według amerykańskich i kanadyjskich badaczy, którzy w poniedziałek opublikowali wyniki swych prac w „Pediatrics”.

Istnieje kilka cennych uwag, które medyczne instytucje mogą z nich zaczerpnąć. Do ich pracowników dr David Sweetser z Mass General Hospital for Children w Bostonie zwraca się następująco: „To delikatna sprawa i nie wiem, czy możesz głosić generalizujące stwierdzenia, iż te dzieci nie powinny nigdy otrzymać leczenia podtrzymującego życie. Tego typu interwencje powinno się w jak największym stopniu personalizować”.

Jego przestroga jest o tyle istotna, że wytyczne naukowe, m.in. podręcznik American Academy of Pediatrics, nierzadko opowiadają się przeciwko wspomaganiu życia noworodków z trisomią 13 lub 18.

Ponadto niepokoi fakt, że „niektórzy lekarze nie posiadają doświadczenia, a swą wiedzę wynieśli jedynie z lektury. To może okazać się groźne” - stwierdza dr Benjamin Wilfond ze Seattle Children's Research Institute na University of Washington.

Pomocne okazują się więc wiadomości, którymi dzielą się członkowie grup wsparcia działających w internecie.

Aby zbadać odczucia rodziców po rozmowie z lekarzami lub w poszukiwaniu pomocy u wspomnianych grup wsparcia, badacze rozesłali w sieci ankiety do 503 ich członków. Odpowiedzi udzieliło 332 opiekunów 272 dzieci z USA, Kanady, Wielkiej Brytanii oraz dwunastu innych państw.

Blisko połowa ankietowanych wyznała, że doktor określał istnienie ich dziecka jako bez znaczenia, zaś samego noworodka nazywał „warzywem”, twierdząc, że zrujnuje on małżeństwo czy rodzinę.

Jednakże około 60% z nich usłyszało, że życie ich dziecka będzie krótkie, aczkolwiek znaczące.

Ogólnie naukowcy dostrzegli, iż rodzice oczekują od medyków podmiotowego traktowania tych małych pacjentów, wyrażającego się np. w zapamiętaniu ich imion. Bowiem zdarzało się, iż używali oni zwrotów: „to” czy „T13” lub „T18”.

Trzeba podkreślić, że przeprowadzone analizy obejmują tylko kawałek rzeczywistości. Przede wszystkim nie zgromadziły opinii wszystkich matek i ojców dzieci z Zespołem Pataua (trisomią 13) czy Zespołem Edwardsa (trisomią 18), a wyłącznie tych skupiających się wokół internetowych grup wsparcia.

Co więcej - nie uwzględniły danych związanych z kobietami, które poroniły lub zdecydowały się na aborcję.