Louise Wedderburn, Ludzki Manekin, podnosi świadomość na temat ekstremalnie rzadkiego genetycznego zaburzenia

Louise Wedderburn to Brytyjka, która kocha piec i śledzić modę. Ma nadzieję zostać kiedyś modelką. Ale urodziła się z chorobą FOP (ang. fibrodysplasia ossificans progressiva, postępujące kostniejące zapalenie mięśni), która może któregoś dnia zmrozić jej ciało do postaci „ludzkiego manekina”.

Aby podnieść świadomość odnośnie swej choroby, Louise wystąpiła w dokumencie pokazanym w brytyjskiej telewizji Channel 4.

Louise Wedderburn zdiagnozowano, kiedy miała 3 lata. Według stowarzyszenia IFOPA (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association), ta choroba genetyczna dotyka jedną osobę na... 2 000 000. W Wielkiej Brytanii, poza Louise, żyje jeszcze tylko 45 osób z potwierdzonym przypadkiem FOP.

FOP powoduje, że tkanka mięśniowa i łączna (mięśnie, ścięgna, więzadła i inne) powoli kostnieją. Mosty z dodatkowych kości rozwijają się w stawach, stopniowo ograniczają możliwości ruchowe i tworzą praktycznie drugi szkielet, który zaczyna więzić ciało w kościach.

Nie ma innych znanych przykładów w medycynie na jeden normalny układ organizmu przeistaczający się w drugi zupełnie odmienny – mięśniowy w kostny.

Na FOP nie ma żadnego znanego lekarstwa, a spodziewana długość życia pacjentów to zaledwie 41 lat. Louise Wedderburn w dokumencie stwierdziła, iż jest szczęśliwa, że jej przykład może podnieść świadomość populacji odnośnie choroby. Nastolatka wie, iż któregoś dnia może na stałe utknąć w fotelu inwalidzkim, a jednak nie przestaje pracować w przemyśle modowym.