21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa - w 2012 roku po raz pierwszy pod auspicjami ONZ

W tym roku ma on jeszcze większe znaczenie dla środowiska skupionego wokół tego problemu w prowadzeniu misji edukacyjnej, ponieważ dzień ten po raz pierwszy obchodzony jest pod auspicjami ONZ. Na całym świecie powstają inicjatywy mające na celu przybliżenie społeczeństwu zagadnienia zespołu Downa, co wiąże się również z koniecznością obalenia wielu mitów, które przez lata narosły wokół tego tematu. W Polsce również prowadzone są działania mające na celu pomoc w zrozumieniu specyfiki osób z trisomią 21. W ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” zaprasza na „Upside Down Festival”.

Wybór 21 marca na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa nie jest przypadkowy. Wada ta polega bowiem na tym, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch, mają 3 chromosomy (inna nazwa wady to trisomia 21). W Polsce nie są prowadzone dokładne statystyki urodzin dzieci z zespołem Downa, jednak szacuje się, że osoby te stanowią ok. 1,4‰ Polaków. Dla porównania osoby niewidome to 2 ‰.

„W potocznym rozumieniu niepełnosprawność umysłową utożsamia się z pewnym brakiem, deficytem. Paradoksalnie w przypadku zespołu Downa, działanie organizmu jest modyfikowane przez… nadmiar w postaci dodatkowej informacji genetycznej, zawartej  w 21. parze chromosomów. Stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością  i deficytem to tylko jeden z mitów, z którymi nasze stowarzyszenie musi radzić sobie na co dzień.” - powiedziała Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób  z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Mitów wokół zagadnienia zespołu Downa jest bardzo wiele. Jak zwykle w takich sytuacjach mają one mniejsze lub większe znaczenie dla postrzegania czy też próby zrozumienia niepełnosprawnych osób. Jednym z poważniejszych nieporozumień, które może rzutować na bardzo ważne wybory życiowe przyszłych rodziców, jest błędna informacja, że dziecko z zespołem Downa jest zawsze dzieckiem nieszczęśliwym.

„Jako matka dziewczyny z zespołem Downa mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że to, czy nasze dziecko czuje się szczęśliwe i bezpieczne, zależy całkowicie od nas, rodziców. Od naszego nastawienia do stałej „odbiegającej od normy” sytuacji i jej akceptacji. Trzeba zrozumieć, że osoby z zespołem Downa, tak jak wszyscy inni, mają swoje potrzeby, nadzieje i marzenia. Odbiegają one on potrzeb i marzeń osób nieobarczonych wadą, jednakże jeśli nauczymy się je dostrzegać i spełniać, nasze dziecko będzie w pełni szczęśliwe. Całkowitą nieprawdą jest, że dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe ze względu na swoją wadę.” - tłumaczy Ewa Suchcicka

Innym mitem, który dotyczy wychowania dziecka z zespołem Downa jest to, że dziecko to diametralnie i negatywnie wpływa na życie rodziny, uniemożliwiając jej „normalne” funkcjonowanie.

„Początki są zawsze dla wszystkich rodziców bardzo trudne, dramatyczne. Przede wszystkim dlatego, że po prostu muszą oni zaakceptować nową sytuację. W wielu przypadkach okazuje się potem, że życie rodziców nie uległo diametralnej zmianie. Z perspektywy czasu nie uważają oni, żeby fakt posiadania dziecka z zespołem Downa wpłynął na to, kim są w życiu prywatnym czy zawodowym. Wielu podkreśla za to, że posiadanie takiego dziecka wniosło w ich życie niesamowicie dużo wrażliwości i nauczyło patrzeć na świat z innej, ciekawszej perspektywy.” – mówi Ewa Suchcicka

Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” od lat prowadzi działania mające na celu budowanie świadomości społecznej i przybliżanie problematyki zespołu Downa wszystkim „niewtajemniczonym”. W tym roku, główne obchody Światowego Dnia Zespołu Downa będą miały miejsce 21 marca w Urzędzie Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy. W programie zostały przewidziane liczne atrakcje skierowane do osób z zespołem Downa i ich opiekunów. Na miejscu będzie także dietetyk udzielający porad na temat odpowiedniego żywienia tych osób. Na godzinę 20:00 przewidziano spotkanie autorskie z bohaterkami książki „Egzamin z miłości” oraz bohaterami książki „Lista obecności”, stanowiącymi najnowsze publikacje Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”. Będzie to okazja do bliższego poznania, zadania pytań  znanym matkom i ojcom dzieci z trisomią 21 oraz rozmowy na temat książek.

Z kolei na najbliższy weekend (24-25 marca) odbędzie się festiwal filmowy „Upside Down”, podczas którego wyświetlane będą filmy z całego świata poruszające tę tematykę. Festiwal odbędzie się w kinie Muranów w Warszawie. Filmy zostaną zaprezentowane w czterech blokach tematycznych: „W SŁOŃCU I CIENIU – z rodziną na zdjęciach”, „SUPERDOWN – wszystko jest możliwe”, „ŻYCIE CODZIENNE” i „MIŁOŚĆ, SEKS I ZESPÓŁ DOWNA”, a każdy z nich zakończony będzie dyskusją. Szczegółowy harmonogram obejmuje:

Sobota, 24 marca 2012

10:00 W SŁOŃCU I W CIENIU – z rodziną na zdjęciach
Mały Hebert (Little Hebert) – dokument, 15 min., USA 1993, reżyseria: Hébert Peck
Deedah (Deedah) – dokument, 25 min., USA 2009, realizacja: Brooke May
Bardziej kochane dziecko (My Favourite Child) – dokument, 15 min. USA, realizacja: Roger M. Richards
Świat według Jona (Teachings of Jon) – dokument, 60 min., USA 2006, realizacja: Jennifer Owensby
Dyskusja
14:00 „SUPERDOWN” – wszystko jest możliwe
Spełnione marzenie: Historia Andrei Friedman – dokument, 48 min., USA 2009, reżyseria: Hillary Pryor
Przepłynąć Tahoe (Crossing Tahoe) – dokument, 44 min., USA 2008, reżyseria: Will Schermerhorn
Dyskusja
17:00  POKAZ DODATKOWY
Siła miłości (Strong Love) – dokument, 56 min., USA 2007 reżyseria: Bonnie Burt

Niedziela, 25 marca 2012
10:00  ŻYCIE CODZIENNE
Tak wiele rzeczy (Des tas de choses) - dokument, 28 min., Szwajcaria 2004, reżyseria: Germinal Roaux
Carmela (Carmela) – dokument, 30 min., Meksyk 2005, reżyseria: Guillermo López Pérez
The Ups of Downs – dokument, 15 min., Wielka Brytania, realizacja: Alison Palmer-Smith
Up and Down Project – dokument, 12 min., Polska 2009, realizacja: Paweł Bugała, Katarzyna Paszkowska
21 – dokument, 16 min., Polska 2011, realizacja: Krzysztof Nowicki
Dyskusja
13.00  MIŁOŚĆ, SEKS I ZESPÓŁ DOWNA Żółtko (Yolk) – fabuła, 15 min. Australia 2007, reżyseria: Stephen Lance
Otto: miłość, pożądanie i Las Vegas (Otto: Love, Lust & Las Vegas”) - dokument,
57 min., Wielka Brytania 2007, reżyseria: Bruce Fletcher
Nitsan i Sagi (Nitsan and Sagi) – dokument, 56 min., Izrael, realizacja: Hadasah Ben Herzel
Dyskusja z udziałem Hadasah Ben Herzel - autorki filmu "Nitsan and Sagi”

Wszystkie informacje na temat obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa można znaleźć pod adresem internetowym: www.bardziejkochani.pl